Tysabri® (natalizumab) – Så jobbar vi med infusionerna

Cecilia Johnsson är sjuksköterska på neurologimottagningen i Malmö. Det är hon som tar emot patienterna som står på Tysabri® (natalizumab) och ger dem sin infusion. Här avslöjar hon vad som gör att vården hos dem fungerar så bra.

– Då patienten kommer in regelbundet till vården har jag koll på Tysabri-patienterna och ser hur de mår, att de träffar sin läkare och att MR-undersökningarna blir av, säger Cecilia Johnsson, sjuksköterska på neurologimottagningen i Malmö.

Besöket

Ett besök på neurologimottagningen i Malmö för att få en Tysabri-infusion tar cirka två timmar. Cecilia Johnsson ställer inledningsvis ett antal frågor till patienten enligt ett fast formulär för att kunna säkerställa att allt är bra och att inget nytt har tillstött. Därefter får patienten göra ett SDMT-test (Symbol Digit Modalities Test) för att kontrollera eventuella kognitiva besvär. Dylika besvär, vanliga vid MS, kan även kopplas till PML* (1). Sedan får patienten sin infusion som tar drygt en timme. De patienter som är i uppstart stannar kvar en timme extra för observation de sex första gångerna, för att man vill kontrollera att de inte utvecklar några biverkningar.

Cecilia Johnsson, sjuksköterska på neurologimottagningen i Malmö

ssk

Behandlingen

Patienterna ligger i ett gemensamt behandlingsrum när de får sin infusion.

– Många tycker att det är jättetrevligt att träffa andra personer i samma situation. En del bokar till och med upp sig tillsammans för att få träffas, berättar Cecilia Johnsson.

Men det finns även dem som tycker att det är jobbigt att ständigt bli påminda om att de är sjuka och att lyssna på hur de andra patienterna ligger och diskuterar sina MS-symtom. Men det är övervägande positivt, menar Cecilia Johnsson.

Patienterna kommer var fjärde vecka för att få sin infusion. I samband med besöket bokar man in en tid för nästa infusion.
– Det finns ganska stora valmöjligheter och det brukar gå bra att hitta en tid som passar, säger Cecilia Johnsson.

– Jag upplever att våra rutiner fungerar och är bra.


Styrkorna
På frågan om vilka som är deras styrkor på neurologimottagningen i Malmö, svarar Cecilia Johnsson:

– Tillgängligheten, patienterna vet att de lätt kan få tag på oss om det är något problem. Jag upplever att om man vet att det är svårt att få tag på sin vårdkontakt har patienterna många gånger fler frågor än de har när de vet att de lätt får kontakt.
Hon berättar att de har en telefon som är öppen dygnet runt. Det innebär inte att Cecilia svarar dygnet runt, men man kan lämna ett meddelande så ringer hon upp så snart hon har möjlighet.
– De träffar samma sjuksköterska varje gång, det vill säga mig, och jag lär känna de här patienterna som kommer en gång i månaden. Jag märker om det är något annorlunda, något patienterna själva inte alltid har tänkt på, men som jag kan upptäcka som känner dem.

Hon tillägger att de även har en bra doktor som är knuten till Tysabri-patienterna, som är lätt att få tag på och som är bra att diskutera med. Att det samarbetet fungerar är också en viktig del.

Uppföljning

Patienter som tar sina injektioner själva eller har tabletter träffar sin läkare cirka en gång per år och sin sjuksköterska en gång i halvåret.

– Det kan vara svårt att komma ihåg hur det har varit när man träffas mer sällan. Man riskerar att glömma och missa sådant som känns mindre viktigt i sammanhanget, men som ändå är viktigt. Med en patient på Tysabri kan jag fråga "hur gick det med det där vi pratade om sist?" och jag kan påminna patienterna om att fråga doktorn om det, säger Cecilia Johnsson.

Men hon poängterar att det är ju för att patienterna som står på Tysabri måste komma in och få sin infusion, samt att man vill träffa dem för att se att allt är OK, som man träffas ofta. De skulle aldrig ha möjlighet att träffa alla MS-patienter på neurologimottagningen en gång i månaden.

– Jag tycker att det är jätteroligt att lära känna de här personerna och kan lättare fånga upp om något inte är bra. Då kan man stämma i bäcken, säger Cecilia Johnsson.

* PML = Progressive multifocal leukoencephalopathy

 

Text: Louise Candert
Foto: Anna-Lena Engman

 

Läs mer

Gavin Giovannoni - Antal PML-fall över tid


Gavin Giovannoni om utvecklingen av PML-fall med natalizumab över tid på ECTRIMS 2018 i Berlin.

Se film
Online-verktyg räknar ut sannolikheten för PML

Nu kan du som neurolog, med hjälp av ett online-verktyg, räkna ut den estimerade sannolikheten för patienter med Tysabri (natalizumab) att utveckla PML. 

Läs mer

ATTENTION

An error occurred while rendering this component.

Please consult your application support team.

REFERENSER:

1. http://www.mssallskapet.se/wp-content/uploads/2018/11/JCV-Rekommendation-181026.pdf (datum oktober 2018)

 

Biogen-06931
Senast uppdaterad: 2020-10-12