Vikten av att göra rätt från början


Ökad förståelse för MS-sjukdomens bakomliggande orsaker och dess kliniska konsekvenser i kombination med fler och långverkande läkemedel gör att tidig diagnostisering och initiala behandlingsval är viktigare än någonsin. Samtidigt finns det nästan inga kliniska studier som beskriver förloppet från diagnostisering till behandling av MS-patienter. I en aktuell amerikansk observationsstudie av Visaria et al. har författarna karakteriserat patientresan under de första åren efter sjukdomens debut. Resultatet påminner oss om vilka vinster som kan göras för både patienter och samhälle om rätt beslut avseende behandling tas så tidigt som möjligt i vårdprocessen.

science on chalkboard

Den här observationsstudien (Understanding the Patient's Journey in the Diagnosis and Treatment of Multiple Sclerosis in Clinical Practice) genomfördes i två steg. Det första steget bestod av en analys av data från HealtlthCore Integrated Research Database (HIRD) insamlade mellan 2010 och 2014. HIRD omfattar alla data som registrerats i fordringar till försäkringsbolagen (dvs ett mått på vad som faktiskt har hänt avseende sjukvård och behandling) i ett upptagningsområde som omfattar ca 40 miljoner amerikaner. I ett andra steg jämfördes dessa patientdata med faktiska journalanteckningar från de behandlande neurologerna. Studiens målsättning var att undersöka omhändertagande, diagnostisering och behandling under de första åren efter sjukdomsdebut. Data samlades in för perioden 2010 och 2014, dvs under en period då fler orala sjukdomsmodifierande läkemedel blev tillgängliga.

Under studieperioden identifierades totalt 30 470 nydiagnostiserade MS-patienter i HIRD. Av dessa var det 3 701 som mötte inklusionskriterierna och 1 639 (44,3%) av dessa som initierats på sjukdomsmodifierande behandling (DMT). Av de behandlade patienterna var det 1 185 som haft minst ett besök hos neurolog inom 90 dagar efter diagnos. För dessa lyckades man samla in total 885 journaler var av 327 var så fullständiga att de till slut mötte alla inklusionskriterier.

Analysen visade att 70% av alla nydiagnostiserade patienter var kvinnor och att medelåldern vid diagnos var 42 år. Journalanteckningar visade att hela 97,6% av alla patienter hade en bekräftad MS-diagnos från ett möte med neurolog inom 12 månader. Hos majoriteten (58%) av dessa patienter var inte typen av MS specificerad. Mindre än hälften av patienterna hade anteckningar om sina specifika MS-symtom från första besöket. Det tidiga omhändertagandet inkluderade; MRI för 98,5%, lumbarpunktion (21,7%) och i mer sällsynta fall även EDSS (4,6%) och gångsträcka (8,6%).

Den initiala behandling som gavs till de inkluderade patienterna bestod i huvudsak av DMT som t ex Interferon beta 1a (32,4%) och glatirameracetat (31,8%). Men även andra preparat användes för en del patienter, t ex dimetylfumarat (11,3%), natalizumab (7,3%) och fingolimod (3,7%).

Andelen patienter som avbröt sin behandling i första linjen var stor. I medeltal följdes patienterna under 935 dagar. Av de patienter som följdes under 12-24 månader var det 43,1% som avbröt sin behandling eller switchades till annan behandling. För de patienter som följdes upp till 36 månader var det 65,7% som avbröt. Även om andelen patienter som avbröt sin behandling var hög var det bara 10% av dessa hade journalanteckningar som angav att de upplevt svårigheter att tolerera sin behandling.

En analys av konsekvenserna av denna relativt sett dåliga följsamhet visade att patienter som kvarstod på sin initiala behandling genererade avsevärt lägre sjukvårdskostnader jämfört med de som återstartades på behandling eller bytte till annat läkemedel. Den totala kostnaden för de patienter som bytte läkemedel under uppföljningsperioden var mer 50% högre än för de som stod kvar på sin initiala behandling.

Författarna konstaterar att den tidiga behandlingen av MS-patienter ofta är fokuserad på symtom och att man allt för ofta missar att registrera vilken typ av MS patienten har. Mer än hälften av alla patienter avbryter också sin behandling eller byter läkemedel inom de första 2-3 åren efter initiering. Författarna diskuterar om andelen patienter på injektionsbehandling kan ha påverkat frekvensen av behandlingsavbrott.
 

Studien ger också en intressant inblick i hur journaldata många gånger skiljer sig från den faktiska verkligheten. Journaldata verkar många gånger rapportera färre händelser än de som verkligen sker. I den aktuella studien exemplifieras detta faktum bland annat av att det var hela 98,5% av patienterna som undersökts med MRI enligt anspråken till försäkringsbolagen, men enligt journalanteckningarna var det bara 52,9%.

Författarna betonar att studien har en viktig begränsning; uppföljningen av patienterna är förhållandevis kort och det är därför inte möjligt att dra några slutsatser kring långtidseffekter av DMT.  

Författarna avslutar med att konstatera att det finns utrymme för en förbättring avseende det initiala omhändertagandet av MS-patienter. Ofta fokuseras mer på symtom än att bestämma vilken typ av MS patienten har.

Referens:

Understanding the Patient's Journey in the Diagnosis and Treatment of Multiple Sclerosis in Clinical Practice

Visaria J, Thomas N, Gu T, Singer J and Tan H. Clin Thera 2018; 40(6):926-939 https://doi.org/10.1016/j.clinthera.2018.04.019

Text: Christian Thorup

Bild: iStock

Biogen-59918
 

Läs mer

Utbildning i EDSS vid MS

Nu finns en utbildning tillgänglig för dig som vill öka dina kunskaper om EDSS-skattning hos patienter med MS. 

Läs mer
Aktuella diagnoskriterier vid MS

Sammanfattning av de aktuella diagnoskriterierna vid MS.

Läs mer

Biogen-59918
Senast uppdaterad: 2020-09-07