Vikten av att göra rätt från början


Ökad förståelse för MS-sjukdomens bakomliggande orsaker och dess kliniska konsekvenser i kombination med fler och långverkande läkemedel gör att tidig diagnostisering och initiala behandlingsval är viktigare än någonsin. Samtidigt finns det nästan inga kliniska studier som beskriver förloppet från diagnostisering till behandling av MS-patienter. I en aktuell amerikansk observationsstudie av Visaria et al. har författarna karakteriserat patientresan under de första åren efter sjukdomens debut. Resultatet påminner oss om vilka vinster som kan göras för både patienter och samhälle om rätt beslut avseende behandling tas så tidigt som möjligt i vårdprocessen.

Den här observationsstudien (Understanding the Patient's Journey in the Diagnosis and Treatment of Multiple Sclerosis in Clinical Practice) genomfördes i två steg. Det första steget bestod av en analys av data från HealtlthCore Integrated Research Database (HIRD) insamlade mellan 2010 och 2014. HIRD omfattar alla data som registrerats i fordringar till försäkringsbolagen (dvs ett mått på vad som faktiskt har hänt avseende sjukvård och behandling) i ett upptagningsområde som omfattar ca 40 miljoner amerikaner. I ett andra steg jämfördes dessa patientdata med faktiska journalanteckningar från de behandlande neurologerna. Studiens målsättning var att undersöka omhändertagande, diagnostisering och behandling under de första åren efter sjukdomsdebut. Data samlades in för perioden 2010 och 2014, dvs under en period då fler orala sjukdomsmodifierande läkemedel blev tillgängliga.

Under studieperioden identifierades totalt 30 470 nydiagnostiserade MS-patienter i HIRD. Av dessa var det 3 701 som mötte inklusionskriterierna och 1 639 (44,3%) av dessa som initierats på sjukdomsmodifierande behandling (DMT). Av de behandlade patienterna var det 1 185 som haft minst ett besök hos neurolog inom 90 dagar efter diagnos. För dessa lyckades man samla in total 885 journaler var av 327 var så fullständiga att de till slut mötte alla inklusionskriterier.

Analysen visade att 70% av alla nydiagnostiserade patienter var kvinnor och att medelåldern vid diagnos var 42 år. Journalanteckningar visade att hela 97,6% av alla patienter hade en bekräftad MS-diagnos från ett möte med neurolog inom 12 månader. Hos majoriteten (58%) av dessa patienter var inte typen av MS specificerad. Mindre än hälften av patienterna hade anteckningar om sina specifika MS-symtom från första besöket. Det tidiga omhändertagandet inkluderade; MRI för 98,5%, lumbarpunktion (21,7%) och i mer sällsynta fall även EDSS (4,6%) och gångsträcka (8,6%).

Den initiala behandling som gavs till de inkluderade patienterna bestod i huvudsak av DMT som t ex Interferon beta 1a (32,4%) och glatirameracetat (31,8%). Men även andra preparat användes för en del patienter, t ex dimetylfumarat (11,3%), natalizumab (7,3%) och fingolimod (3,7%).

Andelen patienter som avbröt sin behandling i första linjen var stor. I medeltal följdes patienterna under 935 dagar. Av de patienter som följdes under 12-24 månader var det 43,1% som avbröt sin behandling eller switchades till annan behandling. För de patienter som följdes upp till 36 månader var det 65,7% som avbröt. Även om andelen patienter som avbröt sin behandling var hög var det bara 10% av dessa hade journalanteckningar som angav att de upplevt svårigheter att tolerera sin behandling.

En analys av konsekvenserna av denna relativt sett dåliga följsamhet visade att patienter som kvarstod på sin initiala behandling genererade avsevärt lägre sjukvårdskostnader jämfört med de som återstartades på behandling eller bytte till annat läkemedel. Den totala kostnaden för de patienter som bytte läkemedel under uppföljningsperioden var mer 50% högre än för de som stod kvar på sin initiala behandling.

Författarna konstaterar att den tidiga behandlingen av MS-patienter ofta är fokuserad på symtom och att man allt för ofta missar att registrera vilken typ av MS patienten har. Mer än hälften av alla patienter avbryter också sin behandling eller byter läkemedel inom de första 2-3 åren efter initiering. Författarna diskuterar om andelen patienter på injektionsbehandling kan ha påverkat frekvensen av behandlingsavbrott.
 

Studien ger också en intressant inblick i hur journaldata många gånger skiljer sig från den faktiska verkligheten. Journaldata verkar många gånger rapportera färre händelser än de som verkligen sker. I den aktuella studien exemplifieras detta faktum bland annat av att det var hela 98,5% av patienterna som undersökts med MRI enligt anspråken till försäkringsbolagen, men enligt journalanteckningarna var det bara 52,9%.

Författarna betonar att studien har en viktig begränsning; uppföljningen av patienterna är förhållandevis kort och det är därför inte möjligt att dra några slutsatser kring långtidseffekter av DMT.  

Författarna avslutar med att konstatera att det finns utrymme för en förbättring avseende det initiala omhändertagandet av MS-patienter. Ofta fokuseras mer på symtom än att bestämma vilken typ av MS patienten har.

Referens:
Understanding the Patient's Journey in the Diagnosis and Treatment of Multiple Sclerosis in Clinical Practice
Visaria J, Thomas N, Gu T, Singer J and Tan H. Clin Thera 2018; 40(6):926-939 https://doi.org/10.1016/j.clinthera.2018.04.019
Text: Christian Thorup
Bild: iStock


Biogen-59918 juni 2020
Senast uppdaterad: 2020-12-22

Du kanske också är intresserad av:

Highlights ECTRIMS 2020 med docent Charlotte Dahle

Docent Charlotte Dahle delar med sig av sina reflektioner från Ectrims 2020

Se film
Ectrims 2020 - Internationella MS register och Covid-19 samarbeten

Jan Hillert berättar efter deltagande på Ectrims 2020 om Internationella MS register och Covid-19 samarbeten

Se film
Ectrims 2020 - Demyelinisering och hjärnatrofi vid MS

Film från Ectrims 2020 med Lenka Nováková, Demyelinisering och hjärnatrofi vid MS-Ectrims 2020

Se film
Hur påverkar COVID-19 omhändertagandet av MS-patienter?

Dr Kathryn Giles delar sina erfarenheter kring behandling av MS-patienter under den pågående COVID-19-pandemin.

Se film
Ectrims 2020 - CSF NfL och klinisk praxis

Doktor Igal Rosenstein presenterade en poster på ECTRIMS/ACTRIMS 2020 där han studerat neurofilament light i CSF som en biomarkör för MS i klinisk praxis.

Se film
Podcast – Nursing strategies to improve MS patients’ adherence and persistence

I det här avsnittet av BiogenTalks kan du lyssna på sjuksköterskan Trudy Campbell som delar med sig av sitt perspektiv av den nyligen publicerade studien av omvårdnadsstrategier..

Lyssna nu
Podcast - Immunology, vaccination readiness and the upcoming flu season

I det här avsnittet av BiogenTalks diskuterar vi MS-vård under COVID-19-pandemin med fokus på immunologi och vaccinationer med Professor Carlo Tornatore (Department of Neurology, Georgetown University Medical Center, USA) och Dr. Wallace Brownlee (UCL Institute of Neurology, UK).

Lyssna nu
Hur hanterar vi kognition vid MS och hur blir det i framtiden?

Ny studie (Sumowski JF et al. 2018) uppmärksammar brister i dagens syn på kognitiv dysfunktion vid MS och föreslår riktningen för förbättrade behandlings- och forskningsstrategier.

Läs mer
Nya patientfall att lösa – biogenpatientfall.se

Nya patientfall att lösa – biogenpatientfall.se

Läs mer
Magnus Gisslén: Interferonrespons en del av virushämningen

Infektionsläkare och professor Magnus Gisslén om symtom, riskfaktorer och försämring dag 8/10 med covid-19, från webinar om corona (covid-19) och MS. 

Läs mer
Är Humant Herpesvirus 6 (HHV-6) en orsak till MS?

Ny metod visar på koppling mellan humant herpesvirus 6A (HHV-6) och utvecklingen av MS (Engdahl E et al 2019).

Läs mer
Jan Hillert: Låg risk för allvarlig covid-19 vid MS enligt MS-registret

Neurologen och professorn Jan Hillert menar att risken för allvarlig covid-19 vid MS är låg enligt MS-registret, från webinar om corona/covid-19 och MS.

Läs mer
Betydelsen av MR för MS – förr, nu och i framtiden

Forskaren och radiologen Tobias Granberg berättar om magnetkamerans utveckling och betydelse vid MS. 

Läs mer
Brain Age Estimation och framtidens MR-forskning vid MS

Norske forskaren Einar Høgestøl om MR vid MS, om att hitta tidiga biomarkörer för MS om Brain Age Estimation och att mäta hjärnaktivitet i olika nätverk i hjärnan.

Läs mer
Så kommer neurofilament i serum att användas

Neurologen Lenka Nováková Nyrén berättar om sin avhandling Biomarkers in Multiple Sclerosis - Monitoring disease activity and treatment efficacy.

Läs mer
Stöd vid samtal om MS

Biogen tagit fram ett interaktivt material om sjukdomen multipel skleros (MS) till stöd för dig som jobbar i vården och har samtal med patienter och anhöriga om MS.

Läs mer
Avsluta behandlingen vid MS

Kan man sätta ut behandling hos MS-patienter och när ska man i så fall göra det? Professor Jan Lycke reder ut frågan och ger ett antal förslag.

Läs mer
Infektioner och vaccinationer vid MS-behandling

Den 20 januari 2020 kom MS Sällskapet med rekommendationer gällande vaccination vid MS. Det var precis innan ett helt nytt virus gjorde entré, nämligen SARS-CoV-2.
Författarna till rekommendationerna Charlotte Dahle och Johanna Sjöwall ger här sin syn på ett kommande vaccin mot covid-19, om det kommer kunna tas av MS-patienter som står på immunmodulerande behandlingar och huruvida rekommendationerna påverkas av detta nya virus.

Läs mer
Blåsbesvär vid MS

Sjuksköterskan och uroterapeuten Anna Martinson de Cárdenas föreläste om MS och blåsbesvär ­­på ett patientmöte under hösten. Ett problem som 70–80 procent av MS-patienterna besväras av. Det handlade om hur problemen yttrar sig och vilken hjälp man kan få – för det finns hjälp att få vid blåsbesvär vid MS.

Läs mer
Trötthet eller fatigue?

Neurologen Björn Hedström reder ut skillnaderna mellan trötthet och fatigue vid MS och menar att trötthet med automatik inte kan skyllas på MS.

Läs mer
Treatment decisions in MS

Professor Patrick Vermersch från Frankrike och neurologen José Manuel Garcia Domingez från Spanien resonerar kring behandlingsbeslut vid MS. Det handlar om olika kriterier som måste vägas in i en komplex bild.

Läs mer
Så påverkar dimetylfumarat lymfocytnivåerna vid RRMS

Tidigare studier har visat att behandling med dimetylfumarat leder till en minskning av antalet lymfocyter, som dock oftast stabiliseras på den nya och lägre nivån. 

Läs mer
Långtidsdata – Tecfidera® (dimetylfumarat)

Uppföljningsdata om Tecfideras effekt och säkerhet redovisades i den nyligen publicerade uppföljningsstudien ENDORSE.

Läs mer
Vaccination mot Covid-19 vid MS

Första vaccinet mot Covid-19 är godkänt, men MS-patienterna kommer att få vänta ett tag till.

Läs mer
EACTRIMS 2020 – en neurologs dröm (del 2)

Actrims/Ectrims 2020, Björn Hedström berättar om sitt deltagande på kongressen, virituellt.

Läs mer
En djupdykning i Tysabris® (natalizumab) effekt- och säkerhetsdata

E-kurs- En djupdykning i Tysabris® (natalizumab) effekt- och säkerhetsdata.

Läs mer
Tidigt insatt behandling bättre än senare

Många kliniska studier har visat att sjukdomsmodifierande behandling bromsar sjukdomsförloppet vid MS

Läs mer
Kan läkemedel spara pengar åt den offentliga sektorn?

The fiscal consequences of public health investments in disease-modifying. Kan läkemedel spara pengar åt den offentliga sektorn?

Läs mer
Kongressrapport ECTRIMS – ACTRIMS MS-prodrome och forskning inom miljöfaktorer

- Det är en ovan upplevelse att gå på ECTRIMS med fjärruppkoppling!” börjar Anne-Marie Landtblom sin artikel för biogenpro där hon summerar data från den stora MS-kongressen – ECTRIMS

Läs mer
Upp till 13 års uppföljning av behandling med Tecfidera® bekräftar effekt och säkerhet

Resultat från 13 års uppföljning av behandling med Tecfidera® bekräftar effekt och säkerhet över tid, ENDORSE.

Läs mer
Förklarande filmer inom Infektion & Vaccination

Animerade och beskrivande filmer om infektion och vaccination.

Läs mer
Nu kan Fampyra® (fampridin) ges även till patienter med lindrigt nedsatt njurfunktion

Uppdaterad produktresumé för Fampyra® (fampidrin) gör att läkemedlet nu kan ges även till patienter med lindrigt nedsatt njurfunktion.

Läs mer
Registrering av Covid-19-infektion i svenska MS-registret

Jan Hillert, professor vid Karolinska Institutet och registerhållare vid svenska MS-registret presenterade färska data från Covid-19-modulen under Biogens webinar som hölls den 3 februari.

Läs mer
ENDORSE – 9-års uppföljning bekräftar effekt och säkerhet med Tecfidera®

9-års uppföljning av behandling med Tecfidera® bekräftar säkerhet och effekt hos patienter med RRMS (interims resultat från ENDORSE).

Läs mer
EACTRIMS 2020 – en neurologs dröm (del 1)

MS kongressen ACTRIMS/ECTRIMS 2020, Neurolog Björn Hedström berättar om sitt deltagande

Läs mer
Fortsatt behandling med Tysabri® under graviditetens första trimester?

Utsättning av Tysabri® (natalizumab) bör övervägas om en patient blir gravid under pågående behandling, och individuell bedömning av nytta i förhållande till risk vid utsättning skall göras. En ny studie undersöker hur gravida kvinnor med RRMS och deras foster påverkas av behandling med Tysabri® under den första trimestern.

Läs mer
Aktuella diagnoskriterier vid MS

Sammanfattning av de aktuella diagnoskriterierna vid MS.

Läs mer
Informationsfilm om TOUCH Prescribing Program


Real world data från patienter som behandlas med Tysabri® (natalizumab) med förlängt doseringsintervall...
Publicerad: 2020-05-18

Se film
Sten Fredrikson - Behov av bättre mätmetoder


I den här filmen berättar han också om hur kognition bäst kan mätas...

Se film
Intervju med doktor John Foley från Salt Lake City om förlängt doseringsintervall med Tysabri®

Intervju med doktor John Foley från Salt Lake City om förlängt doseringsintervall med Tysabri®. Han ger också en kort introduktion om vad TOUCH registret är.

Se film
Tobias Granberg - Därför behövs 7-teslan

 I den här filmen berättar Tobias Granberg om sin forskning och om en poster om 7-tesla...

Se film
Ellen Iacobaeus om Swedish Corner I

Ellen Iacobaeus återger vad som diskuterades på det första Swedish Corner-mötet under ECTRIMS 2019.

Se film
Tysabri SC – den Europeiska Kommissionen har godkänt ny beredningsform

Europeiska kommissionen beviljar marknadsföringstillstånd för ny subkutan administrering av TYSABRI® (natalizumab) för att behandla skovvis förlöpande multipel skleros (RRMS). 

Läs mer
Inbjudan – Webinar Tysabri (natalizumab) subkutan beredningsform

Ta del av information om den nya beredningsformen subkutan (SC) för Tysabri (natalizumab) på webinar i juni. 

Läs mer