Människor som lever med multipel skleros

Berättelser ur verkliga livet

 

Mette

Ålder: 38
Familj: Maken Andy och barnen Grace, 9 år, och Jesse, 7 år.
Yrke: förtidspensionerad, bloggar om att leva med MS.

MS-diagnos: Mette fick diagnosen multipel skleros 2007. Då var hon gravid i fjärde månaden med sonen Jesse.

"Mitt glas är alltid halvfullt."
 

– Jag började domna i kroppen, från bröstet och nedåt. Det gick inte över, så jag kontaktade barnmorskan. Hon trodde att det hade att göra med graviditeten, så jag tänkte inte mer på det. Två veckor senare fick jag en svart fläck i synfältet på vänster öga. Jag trodde att jag hade fått något i ögat så jag gick till en optiker för att få hjälp att ta bort det, men han skickade mig raka vägen till sjukhuset. Det var antagligen tur att jag kom till sjukhuset så snabbt, för där fick jag veta att jag hade en inflammation i synnerven, så jag fick komma till neurologiska avdelningen.

"Jag hade inte räknat med ett sådant här besked."
 

– När min son hade fötts var allt bra de första tre veckorna. Jag var hemma och mådde bra. Sedan en dag kunde jag plötsligt inte byta hans blöja, och domningarna i kroppen blev värre. Till slut kunde jag nästan inte lyfta honom längre och blev inlagd på sjukhuset. Det var inte kul, för jag låg på en neurologisk avdelning och fick inte ha min son hos mig. På sjukhuset träffade jag en annan patient, en kvinna som sade någonting jag aldrig glömmer: ”Man får inte mer än man klarar av”. Med andra ord får du bara så mycket som du kan hantera här i livet. Jag vet inte om hon var min skyddsängel, men jag tog verkligen till mig det hon sade den där gången.

"Numera kan jag faktiskt göra nästan allt utom att gå långa sträckor."
 

– Jag är glad över att det bara är benen som är drabbade. Det är klart att det har varit tufft ibland, men det ligger inte för mig att tänka negativt. Mitt glas är alltid halvfullt – aldrig halvtomt.

Jan

Ålder: 46
Familj: frånskild, fyra barn i åldern 4, 9, 16 och 19.
Yrke: jobbar deltid som key account manager på ett IT-företag.

MS-diagnos: Jag fick diagnosen multipel skleros i oktober 2010. Så här i efterhand kan jag se att jag nog hade haft symtom i 6–8 år. Jag märkte att det blev svårare och svårare att springa min dagliga runda.

"Innan jag fick diagnosen hade jag under en lång tid känt att jag blev trött fortare än förut."
 

– Tidigare kunde jag springa både halvmaraton och maraton, men nu blev jag helt slut mycket fortare. Jag trodde att jag bara behövde träna hårdare, men efter ett tag kunde jag bara springa en enda kilometer, och då var jag lika trött som om jag hade sprungit maraton. Kroppen kändes hela tiden tung, och jag hade ingen styrsel i höger fot. I början sade läkarna att jag hade ett virus som påverkade balansnerven, men jag fortsatte att tjata och fråga efter en annan förklaring tills jag fick remiss till MS-kliniken.

– När jag fick min diagnos så kändes det både som en lättnad och som en förbannelse. Det var skönt att äntligen få veta vad som var fel, men samtidigt jobbigt att det bästa scenariot var att det inte skulle bli värre.

– Nu är det fyra år sedan jag fick diagnosen, och jag kan inte springa längre och känner att jag gradvis tappar formen, men det betyder bara att jag får lov att prioritera annat i livet.

– För några år sedan besteg jag Kilimanjaro, och i år genomförde jag danska MS-föreningens tävling Cykelnerven, som innebär att man cyklar uppför sex berg i Pyrenéerna. Jag planerar också att åka på en expedition till Marocko tillsammans med min flickvän i höst.

– När jag går känns det som att gå på bomull, och jag blir hela tiden påmind om att jag inte har så bra balans längre.

– Så där en tusen gånger om dagen blir jag irriterad på att jag inte kan lyfta mitt högerben. Jag råkar sparka till saker som ligger på golvet, eller så snubblar jag om marken är ojämn. Till och med att skriva en inköpslista har blivit en utmaning, och min handstil ser ut som ett barns. Jag har också fått svårare att koncentrera mig under längre stunder. Ibland när jag pratar så har jag svårt att hitta rätt ord, och då får jag göra om meningen så att jag kan säga det jag vill säga utan att använda just det ordet som jag har glömt. Det är som med min sons tågbana som ligger på golvet: jag har lärt mig att gå runt den istället för att kliva över den.

"Jag har lärt mig att leva med det, på ett eller annat sätt.
Det är otroligt att man kan vänja sig vid en sådan här sak …"
 

– Då och då blir jag nedstämd, och jag har aldrig haft så lätt för att gråta som nu! Det är tydligen också typiskt när man har MS. Samtidigt är det en tröst att tänka på att jag jobbar på ett underbart ställe där alla tar hand om mig, jag har en jättebra bostad och trygg ekonomi. Min sjukdom har också gjort att jag tillbringar mycket mer tid med barnen än förut, när jag ofta var upptagen på jobbet.

Biogen-59717 maj 2022
Senast uppdaterad: 2022-06-16