Man får inte skylla allt på sin MS, det är jätteviktigt. Många gör det, både doktorer och patienter. ”Det är min MS som gör att jag är så trött.” Men vem är inte trött ibland, det är inte samma sak som fatigue. Man ska först kolla upp att det inte beror på något annat, säger neurologen Björn Hedström.
Björn Hedström är neurolog och internmedicinare och verksam som sektionsöverläkare på Ängelholms sjukhus. Han har cirka hundra patienter med multipel skleros, MS. |
Enligt Björn Hedström är det mycket vanligt med trötthet vid MS. Han menar att det också är ganska vanligt att tröttheten beror på fatigue, men att tröttheten ofta trots allt beror på något annat. Och ganska ofta skyller både vården och patienten trötthet oförtjänt på MS.
Det bör nämnas att det är stor skillnad på vanlig trötthet och fatigue. Vanlig trötthet drabbas vi alla av nu och då och den går vanligtvis att vila eller sova bort. Men eftersom fatigue vid MS, eller hjärntrötthet, beror på inflammation i hjärnan går inte den typen av trötthet att vila eller sova bort.
När Björn Hedström träffar en MS-patient som har problem med trötthet, börjar han alltid med att utesluta andra orsaker till tröttheten än fatigue. Många av de vanliga orsakerna till trötthet går dessutom att göra något åt, medan fatigue inte går att behandla.
Vanliga orsaker till trötthet
Björn Hedström nämner några vanliga orsaker till trötthet hos MS-patienter som han möter. Det kan både röra sig om orsaker till att man sover dåligt eller symtom som är tröttande.
Att patienten sover dåligt kan bero på allt från att man har en man som snarkar till WED (Willis-Ekboms sjukdom, tidigare benämning Restless legs) eller smärta. Nedan några exempel som enligt Björn Hedström är vanliga skäl till trötthet hos MS-patienter:
· Kronisk insomni (sömnlöshet)
Sömnlöshet kan handla både om att ha svårt att somna men också om dålig sömnkvalitet eller att drabbas av många och långa vakna perioder under natten.
· Obstruktiv sömnapné
Sömnapné är ofta kopplat till snarkning och innebär att man har flera andningsuppehåll när man sover.
– Snarkutredning gör jag på nästan alla mina patienter som kommer och klagar över att de är trötta och rätt många snarkar och har andningsuppehåll på natten. Och det är klart, då sover man dåligt. Varje gång man har ett aningsuppehåll så vaknar man och då kommer man aldrig ner i djup sömn, menar Björn Hedström.
· För mycket skärmtid
Björn Hedström är tydlig med att det inte är bra att titta på skärmar de sista två timmarna innan man ska sova. Då menar han alla skärmar, inklusive TV. Till och med lågstrålande bokskärmar har visat sig ge en sämre sömn. Då är det bättre att läsa en helt vanlig bok innan man ska sova.
· Willis-Ekboms sjukdom (WED)
Willis-Ekboms sjukdom (WED) innebär att man upplever att det kryper eller pirrar i benen när man sitter eller ligger en längre stund, som till exempel när man ligger i sängen och ska sova. (1) WED kan också vara en orsak till att man har svårt och somna och får sömnbrist vid MS.
En störd dygnsrytm av olika skäl, smärta eller depression kan också påverka sömnen negativt.
Tröttheten kan även bero på MS-symtom som är tröttande för patienten. Nervsignaler som går långsamt kan exempelvis ge kognitiv nedsättning, något som dessutom är vanligt vid MS. Det kan medföra att det är mycket krävande att exempelvis sitta runt ett bord och föra en konversation med flera personer samtidigt. Patienten upplever sig vara långsam i tanken och att det är svårt att hänga med i samtalet. En kognitiv nedsättning drar energi och leder till trötthet.
Att urskilja vanlig trötthet från fatigue
Björn Hedström kontrollerar blodvärden, vitaminnivåer, sköldkörtelprover, att patienten inte snarkar och så vidare enligt ovan. Han menar att när man har gjort allt det där och uteslutit andra orsaker, då kan man fundera på om det är MS som ligger bakom tröttheten.
Vad som är orsaken till fatigue vet man emellertid inte, menar Hedström.
– Men man kan tänka sig att det handlar om en neuroinflammatorisk skada i det retikulära aktiveringssystemet, även kallat RAS, det vill säga en skada i vit substans.
Hedström menar att man dels kan ha proinflammatoriska cytokiner (TNF-α, interferon-γ) som ger en inflammationskänsla i hjärnan. Man kan också ha en hormonell störning som gör att man inte får frisättning av det sömnhormon som man behöver och att man därför sover sämre. Man har även sett axonförlust hos patienter som har MS och förändrad hjärnaktivering som kan orsaka fatigue.
Patienter som har fatigue
En patient som har fatigue behöver hushålla med sin energi.
– När du har de här cytokinerna som ger en inflammation och en inflammationströtthet i hjärnan, då är det viktigt att hela tiden vara försiktig med vad du gör men samtidigt vara tillräckligt aktiv på kvällen så att du kan sova, säger Björn Hedström.
Han påpekar att motion är bra mot fatigue och menar att om man har ett friskt hjärta och friska lungor är det inte farligt att träna, det vill säga att träna lagom.
Men någon behandling för fatigue finns inte men Hedström menar att de immunmodulerande behandlingarna som stänger ner inflammationen och gör att patienten blir bättre i sin sjukdom, även hjälper mot fatigue. Enligt Björn Hedstöm ska man inte förutsätta att trötthet är fatigue och inte heller skylla allt på MS. Alla människor är trötta ibland eller ofta av olika anledningar. Men för den som faktiskt har fatigue finns det en stor vinst i att ha mer kunskap, det vill säga att lära sig att förstå sina symtom samt att ha redskap att hantera sin trötthet.
Här kan du titta på flera intressanta filmer om fatigue >>
Text: Louise Candert
Bild: Folio
Foto: Privat
Biogen-46398 mars 2022
Senast uppdaterad: 2022-03-17
Sjuksköterskan och uroterapeuten Anna Martinson de Cárdenas föreläste om MS och blåsbesvär på ett patientmöte under hösten. Ett problem som 70–80 procent av MS-patienterna besväras av. Det handlade om hur problemen yttrar sig och vilken hjälp man kan få – för det finns hjälp att få vid blåsbesvär vid MS.
Föreläsning Jan Lycke, Covid-19 och MS: vad vet vi om risker och vaccination
Föreläsning med Anna Cunningham, hur informera barn om MS och MS-stöd till föräldrar med MS
Denna film tar upp behandling med Tecfidera™ (dimetylfumarat) som är indicerat för behandling av skovvis förlöpande MS.
Urologen Anna Martinsson berättar om tarmen vid MS, vanliga problem och hur man som sjuksköterska/läkare kan hjälpa de här patienterna.
Dorthe Forsell som är sjuksköterska och sexualrådgivare pratar i denna film om hur viktigt det är att man vidgar sina vyer.
Publicerad: 2019-11-12
En animerad film om kost och MS, framtagen tillsammans med kostrådgivare Hanna Partanen, att visa för dina patienter.
Publicerad: 2019-11-12
Den här filmen vänder sig till personer med MS och kommer att visas på webbsidan multipelskleros.nu senare i höst.
Publicerad: 2019-11-12
En film som kan hjälpa dig med diagnosen MS att själv förstå och att lättare kunna förklara för närstående vad multipel skleros är.
Publicerat: 2020-02-17
Med över 475 000 behandlade patienter i världen är Tecfidera den mest förskrivna tablettbehandlingen för patienter med RRMS (skovvis förlöpande MS).
Nu finns filmerna från årets sjuksköterskemöte 2021, Rum för MS tillgängliga för dig att se.
Detta program handlar om möjligheterna och utmaningarna för sjukvården...
Docent Charlotte Dahle delar med sig av sina reflektioner från Ectrims 2020
Jan Hillert berättar efter deltagande på Ectrims 2020 om Internationella MS register och Covid-19 samarbeten
Film från Ectrims 2020 med Lenka Nováková, Demyelinisering och hjärnatrofi vid MS-Ectrims 2020
Dr Kathryn Giles delar sina erfarenheter kring behandling av MS-patienter under den pågående COVID-19-pandemin.
Doktor Igal Rosenstein presenterade en poster på ECTRIMS/ACTRIMS 2020 där han studerat neurofilament light i CSF som en biomarkör för MS i klinisk praxis.
Ny studie (Sumowski JF et al. 2018) uppmärksammar brister i dagens syn på kognitiv dysfunktion vid MS och föreslår riktningen för förbättrade behandlings- och forskningsstrategier.
Forskaren och radiologen Tobias Granberg berättar om magnetkamerans utveckling och betydelse vid MS.
Norske forskaren Einar Høgestøl om MR vid MS, om att hitta tidiga biomarkörer för MS om Brain Age Estimation och att mäta hjärnaktivitet i olika nätverk i hjärnan.
Neurologen Lenka Nováková Nyrén berättar om sin avhandling Biomarkers in Multiple Sclerosis - Monitoring disease activity and treatment efficacy.
Tidigare studier har visat att behandling med dimetylfumarat leder till en minskning av antalet lymfocyter, som dock oftast stabiliseras på den nya och lägre nivån.
Uppföljningsdata om Tecfideras effekt och säkerhet redovisades i den nyligen publicerade uppföljningsstudien ENDORSE.
Första vaccinet mot Covid-19 är godkänt, men MS-patienterna kommer att få vänta ett tag till.
Actrims/Ectrims 2020, Björn Hedström berättar om sitt deltagande på kongressen, virituellt.
E-kurs- En djupdykning i Tysabris® (natalizumab) effekt- och säkerhetsdata.
Många kliniska studier har visat att sjukdomsmodifierande behandling bromsar sjukdomsförloppet vid MS
The fiscal consequences of public health investments in disease-modifying. Kan läkemedel spara pengar åt den offentliga sektorn?
Resultat från 13 års uppföljning av behandling med Tecfidera® bekräftar effekt och säkerhet över tid, ENDORSE.
Animerade och beskrivande filmer om infektion och vaccination.
Uppdaterad produktresumé för Fampyra® (fampidrin) gör att läkemedlet nu kan ges även till patienter med lindrigt nedsatt njurfunktion.
Jan Hillert, professor vid Karolinska Institutet och registerhållare vid svenska MS-registret presenterade färska data från Covid-19-modulen under Biogens webinar som hölls den 3 februari.
9-års uppföljning av behandling med Tecfidera® bekräftar säkerhet och effekt hos patienter med RRMS (interims resultat från ENDORSE).
MS kongressen ACTRIMS/ECTRIMS 2020, Neurolog Björn Hedström berättar om sitt deltagande
Utsättning av Tysabri® (natalizumab) bör övervägas om en patient blir gravid under pågående behandling, och individuell bedömning av nytta i förhållande till risk vid utsättning skall göras. En ny studie undersöker hur gravida kvinnor med RRMS och deras foster påverkas av behandling med Tysabri® under den första trimestern.
Real world data från patienter som behandlas med Tysabri® (natalizumab) med förlängt doseringsintervall...
Publicerad: 2020-05-18
I denna föreläsning diskuteras sambandet mellan kognition, fatigue och depression vid MS.
Subkutan (SC) injektion av MS-läkemedlet Tysabri® (natalizumab) godkändes nyligen av den europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA), baserat på resultat från studierna DELIVER och REFINE.
Beskrivning av T- och B-cellers interaktion vid vaccinering under COVID-19 av MS-patienter.
- Det är en ovan upplevelse att gå på ECTRIMS med fjärruppkoppling!” börjar Anne-Marie Landtblom sin artikel för biogenpro där hon summerar data från den stora MS-kongressen – ECTRIMS
Ibland måste behandlingen med natulizumab avbrytas på grund av att MS-patienten utvecklat en ökad risk för PML (progressiv multifokal leukoencefalopati).
Tysabri (natalizumab) finns i två beredningsformer, intravenös infusion (IV) och subkutan injektion (SC). I denna film får du information om hur man ger Tysabri subkutan injektion.
I den här filmen berättar han också om hur kognition bäst kan mätas...
I den här filmen berättar Tobias Granberg om sin forskning och om en poster om 7-tesla...
Om inte, så kan du nu göra det genom att kontakta din Biogen representant eller via biogenpro.se (beställa material funktionen). Med en kylväska kan patienten hämta ut Tysabri SC på apoteket och säkerställa obruten kylförvaring.
The serological response, adverse effects, and clinical effectiveness of vaccination against SARS-CoV-2 in patients with MS treated with DMTs remains largely unknown.
En forskargrupp från Karolinska Institutet presenterade under ECTRIMS 2021 tre olika postrar. De handlade om huruvida olika riskfaktorer och genetiska faktorer samverkar och ökar risken för MS.
Medelvärdet för lymfocyttalet närmade sig normalgränsen, men nådde inte utgångsvärdet, efter 6 månaders uppföljning hos 95 MS-patienter med lymfopeni efter behandling med Tecfidera™.
Ny forskning visar att Epstein-Barr virusinfektion är en förutsättning för insjuknande i MS, vilket öppnar för att behandling mot viruset skulle kunna hindra uppkomst av sjukdomen.
Enligt en ny studie i Brain kan svåra infektioner under tonåren ge ökad risk att drabbas av MS längre fram. Detta gäller särskilt vid svåra infektioner i hjärna och ryggmärg, men även i luftvägarna.
Det nyligen godkända MS-läkemedlet Vumerity™ (diroximelfumarat, DRF) ger en förbättrad gastrointestinal (GI) tolerabilitet jämfört med Tecfidera™ (dimetylfumarat, DMF). Detta stöds av data från fas 3-studien EVOLVE-MS-2 [1].
From Immunology to immunization - What to consider with Tecfidera™ (dimetylfumarat).
Patientinformationsfilm om Tysabri (natalizumab) subkutan injektion. Filmen berör områden så som Vad är Tysabri? Hur ges Tysabri SC, samt eventuella biverkningar att vara uppmärksam på samt PML.
Fampyra™ (fampridin) är en behandling för förbättring av gångförmåga hos vuxna patienter med multipel skleros med nedsatt gångförmåga (EDSS 4-7).
Webinar om kunskapsläget beträffande vaccination vid MS med fokus på nya data som framkommit under Covid-19-pandemin
Den 13-15 oktober genomfördes ”ECTRIMS 2021 – the Digital Experience” med framgång. Denna rapport skriven av docent Charlotte Dahle fokuserar på kunskapsläget om MS-etiologi, Covid-19 och vaccination.
Ta del av denna förklarande film om behandling med Fampyra™ (fampridin).
Patientinformationsfilm om Tysabri (natalizumab) subkutan injektion. Filmen berör områden så som Vad är Tysabri? Hur ges Tysabri SC, samt eventuella biverkningar att vara uppmärksam på samt PML.
Det verkar som att SARS-CoV-2 kan orsaka ett antal olika neurologiska manifestationer och MS-specialister har tvingats ta itu med detta virus och förstå konsekvenserna för patienter och deras behandling.
I det här avsnittet av BiogenTalks kan du lyssna på sjuksköterskan Trudy Campbell som delar med sig av sitt perspektiv av den nyligen publicerade studien av omvårdnadsstrategier..
I detta avsnitt av BiogenTalks delar professor Gabriel Pardo (OMRF, USA) sina insikter om det strategiska tänkandet som vårdpersonal behöver göra vid sekvensering av behandlingar vid multipel skleros.
Sjukdomsmodifierande behandlingar stör immunsystemet och kan påverka effekten av vaccin. Den här andra delen handlar om hur det fungerar och vilka vaccin MS-patienter kan ta och vilka de inte kan ta.
ECTRIMS 2021 är historia!
Treatment of Relapsing-remitting Multiple Sclerosis – Educational Session 2.
Här går vi igenom grunderna för vaccin. Hur allt började men också vilka olika typer av vaccin som finns idag och hur de fungerar. I nästa del fokuserar vi mer på vad som gäller vid vaccination av personer med MS.
I denna delsummering av ECTRIMS 2021 belyser docent Magnhild Sandberg bland annat Scientific Session 1.
2021 blev återigen ECTRIMS kongressen virtuell i och med det pandemiska läget i världen. Den gick av stapeln under namnet ”ECTRIMS 2021 – The digital experience”.
Detta är delsummering tre av docent Magnhild Sandberg om data som presenterades 2021 på den virtuella ECTRIMS kongressen.
Neurologer i Sverige och Norge har utvecklat fler patientfall för dig att ta ställning till. Vilken diagnos ställer du? Vilken MS-behandling väljer du? Hur tänker du utifrån MR-bilder och andra sjukdomstillstånd?
Den 22 april 2022 beslutade TLV att bevilja subvention för det nya MS-läkemedlet Vumerity™ (diroximelfumarat). Indikationen för Vumerity™ är för vuxna patienter med skovvis förlöpande MS.(1)
Det varierade programmet handlade om nya biomarkörer i likvor, monitorering av neurofilament i blod, vaccinationsimmunologi och en föreläsning om karaktäristik och prognos vid MS hos barn.
SPC för Plegridy tillåter användning vid behov under graviditet och amning.
Att förstå sin behandling är viktigt av flera anledningar. Bland annat för att ta sin behandling på rätt sätt. Det ger också kunskaper om hur behandlingen fungerar och vilken effekt den kan ge. Det är också viktigt att vara medveten om eventuella biverkningar som kan uppstå och hur man kan förebygga dem.