Vikten av att göra rätt från början


Ökad förståelse för MS-sjukdomens bakomliggande orsaker och dess kliniska konsekvenser i kombination med fler och långverkande läkemedel gör att tidig diagnostisering och initiala behandlingsval är viktigare än någonsin. Samtidigt finns det nästan inga kliniska studier som beskriver förloppet från diagnostisering till behandling av MS-patienter. I en aktuell amerikansk observationsstudie av Visaria et al. har författarna karakteriserat patientresan under de första åren efter sjukdomens debut. Resultatet påminner oss om vilka vinster som kan göras för både patienter och samhälle om rätt beslut avseende behandling tas så tidigt som möjligt i vårdprocessen.

Den här observationsstudien (Understanding the Patient's Journey in the Diagnosis and Treatment of Multiple Sclerosis in Clinical Practice) genomfördes i två steg. Det första steget bestod av en analys av data från HealtlthCore Integrated Research Database (HIRD) insamlade mellan 2010 och 2014. HIRD omfattar alla data som registrerats i fordringar till försäkringsbolagen (dvs ett mått på vad som faktiskt har hänt avseende sjukvård och behandling) i ett upptagningsområde som omfattar ca 40 miljoner amerikaner. I ett andra steg jämfördes dessa patientdata med faktiska journalanteckningar från de behandlande neurologerna. Studiens målsättning var att undersöka omhändertagande, diagnostisering och behandling under de första åren efter sjukdomsdebut. Data samlades in för perioden 2010 och 2014, dvs under en period då fler orala sjukdomsmodifierande läkemedel blev tillgängliga.

Under studieperioden identifierades totalt 30 470 nydiagnostiserade MS-patienter i HIRD. Av dessa var det 3 701 som mötte inklusionskriterierna och 1 639 (44,3%) av dessa som initierats på sjukdomsmodifierande behandling (DMT). Av de behandlade patienterna var det 1 185 som haft minst ett besök hos neurolog inom 90 dagar efter diagnos. För dessa lyckades man samla in total 885 journaler var av 327 var så fullständiga att de till slut mötte alla inklusionskriterier.

Analysen visade att 70% av alla nydiagnostiserade patienter var kvinnor och att medelåldern vid diagnos var 42 år. Journalanteckningar visade att hela 97,6% av alla patienter hade en bekräftad MS-diagnos från ett möte med neurolog inom 12 månader. Hos majoriteten (58%) av dessa patienter var inte typen av MS specificerad. Mindre än hälften av patienterna hade anteckningar om sina specifika MS-symtom från första besöket. Det tidiga omhändertagandet inkluderade; MRI för 98,5%, lumbarpunktion (21,7%) och i mer sällsynta fall även EDSS (4,6%) och gångsträcka (8,6%).

Den initiala behandling som gavs till de inkluderade patienterna bestod i huvudsak av DMT som t ex Interferon beta 1a (32,4%) och glatirameracetat (31,8%). Men även andra preparat användes för en del patienter, t ex dimetylfumarat (11,3%), natalizumab (7,3%) och fingolimod (3,7%).

Andelen patienter som avbröt sin behandling i första linjen var stor. I medeltal följdes patienterna under 935 dagar. Av de patienter som följdes under 12-24 månader var det 43,1% som avbröt sin behandling eller switchades till annan behandling. För de patienter som följdes upp till 36 månader var det 65,7% som avbröt. Även om andelen patienter som avbröt sin behandling var hög var det bara 10% av dessa hade journalanteckningar som angav att de upplevt svårigheter att tolerera sin behandling.

En analys av konsekvenserna av denna relativt sett dåliga följsamhet visade att patienter som kvarstod på sin initiala behandling genererade avsevärt lägre sjukvårdskostnader jämfört med de som återstartades på behandling eller bytte till annat läkemedel. Den totala kostnaden för de patienter som bytte läkemedel under uppföljningsperioden var mer 50% högre än för de som stod kvar på sin initiala behandling.

Författarna konstaterar att den tidiga behandlingen av MS-patienter ofta är fokuserad på symtom och att man allt för ofta missar att registrera vilken typ av MS patienten har. Mer än hälften av alla patienter avbryter också sin behandling eller byter läkemedel inom de första 2-3 åren efter initiering. Författarna diskuterar om andelen patienter på injektionsbehandling kan ha påverkat frekvensen av behandlingsavbrott.
 

Studien ger också en intressant inblick i hur journaldata många gånger skiljer sig från den faktiska verkligheten. Journaldata verkar många gånger rapportera färre händelser än de som verkligen sker. I den aktuella studien exemplifieras detta faktum bland annat av att det var hela 98,5% av patienterna som undersökts med MRI enligt anspråken till försäkringsbolagen, men enligt journalanteckningarna var det bara 52,9%.

Författarna betonar att studien har en viktig begränsning; uppföljningen av patienterna är förhållandevis kort och det är därför inte möjligt att dra några slutsatser kring långtidseffekter av DMT.  

Författarna avslutar med att konstatera att det finns utrymme för en förbättring avseende det initiala omhändertagandet av MS-patienter. Ofta fokuseras mer på symtom än att bestämma vilken typ av MS patienten har.

 


Text: Christian Thorup
Bild: iStock

Biogen-59918 maj 2022
Senast uppdaterad: 2022-05-24

 

Referens:
Understanding the Patient's Journey in the Diagnosis and Treatment of Multiple Sclerosis in Clinical Practice
Visaria J, Thomas N, Gu T, Singer J and Tan H. Clin Thera 2018; 40(6):926-939 https://doi.org/10.1016/j.clinthera.2018.04.019


Du kanske också är intresserad av:

Praktiska råd - Subkutan injektion

Dosering och administering av Tysabri.

Läs mer
Film-T- och B-cellers roll vid vaccinering av MS-patienter under COVID-19 pandemin

Beskrivning av T- och B-cellers interaktion vid vaccinering under COVID-19 av MS-patienter.

Se film
Sten Fredrikson - Behov av bättre mätmetoder

I den här filmen berättar han också om hur kognition bäst kan mätas...

Se film
Tobias Granberg - Därför behövs 7-teslan

I den här filmen berättar Tobias Granberg om sin forskning och om en poster om 7-tesla...

Se film
Har du beställt en kylväska för dina patienter som står på Tysabri SC?

Om inte, så kan du nu göra det genom att kontakta din Biogen representant eller via biogenpro.se (beställa material funktionen). Med en kylväska kan patienten hämta ut Tysabri SC på apoteket och säkerställa obruten kylförvaring.

Läs mer
Resumé från webinaret Fokus Neurologi MS 2022

Det varierade programmet handlade om nya biomarkörer i likvor, monitorering av neurofilament i blod, vaccinationsimmunologi och en föreläsning om karaktäristik och prognos vid MS hos barn.

Läs mer
Farmakologiska och kliniska data stöder godkännande av subkutan injektion av Tysabri™(natalizumab).

Subkutan (SC) injektion av MS-läkemedlet Tysabri™ (natalizumab) godkändes av den europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA), baserat på resultat från studierna DELIVER och REFINE.

Läs mer
Fampyra™ (fampridin) kan ges även till patienter med lindrigt nedsatt njurfunktion

I Fampyra™s produktresumé har man begränsat kontraindikationen vid nedsatt njurfunktion till att inte längre omfatta patienter med lindrigt nedsatt njurfunktion. Det gör att fler patienter kan dra nytta av behandlingen.

Läs mer
Hur hanterar vi kognition vid MS och hur blir det i framtiden?

Kognitiv dysfunktion är vanligt inom MS, men kunskapen kring tillståndet och hur man bäst bromsar en negativ utveckling är fortfarande begränsad. En publikation summerar läget och diskuterar framtida behandlings- och forskningsstrategier.

Läs mer
E-kurs: MS och diagnoskriterier – McDonald

E-kurser är ett enkelt sätt att ta del av värdefull information när det passar dig som bäst. Biogen har tagit fram en kort utbildning om diagnoskriterierna för MS. Utbildningen är på engelska och belyser diagnoskriterier över tid, de senast uppdaterade McDonaldkriterierna från 2017 och framtiden.

Läs mer
Information om effekt vid förlängt doseringsintervall av Tysabri

Resultat från NOVA-studien tyder på att sjukdomskontroll kvarstår när patienter, som är stabila under behandling med Tysabri var 4:e vecka i minst ett år, byter till dosering var 6:e vecka.

Läs mer
Lägre pris för Tysabri™ (natalizumab) SC injektion jmf med Tysabri™ IV(1)

Den subkutana (SC) beredningsformen av Tysabri™ (natalizumab) har fått ett lägre pris från och med den 1 juni 2022 jämfört med den intravenösa beredningsformen.

Läs mer
Effektiv riskhantering vid behandling med Tysabri™ (natalizumab) i Sverige

Incidens av progressiv multifokal leukoencefalopati (PML) associerad med Tysabri™ (natalizumab) har minskat i Sverige. En nyligen publicerad artikel beskriver hur det har kunnat åstadkommas.

Läs mer
Instruktionsfilmer – att ta en injektion med Biogens interferoner

Som ett verktyg vid utbildning av injektionsteknik finns instruktionsfilmer för Avonex™ och Plegridy™ att ta del av och visa för patienten. 

Läs mer
Vad är ett kostnadseffektivt läkemedel?

Vad är ett kostnadseffektivt läkemedel? Hur jämför man kostnadseffektiviteten mellan två läkemedel? Vad påverkar samhällets betalningsvilja inom hälsosjukvård?

Läs mer
Varför är det så viktigt med vaccinationer?

Syftet med vaccinationer är att uppnå skyddande immunsvar mot infektiösa agens.

Läs mer
Riktlinjer från MS-sällskapet - Covid-19 och risker vid MS

Svenska MS sällskapet uppdaterar kontinuerligt sin riskbedömning gällande riskgrupper, sjukdomsmodifierande MS behandling, vaccinationer och smittorisker som bör uppmärksammas under Covid-19 pandemin.

Läs mer
Amningsspecialist om amning vid MS

I 25 års tid har amningsspecialisten Elisabeth Hjärtmyr hjälpt och stöttat mammor med problem och funderingar kring amning. Så även mammor med MS.

Här berättar hon hur man kan stötta mammor som på grund av medicinering inte kan eller behöver sluta amma.

Läs mer
Tidigt insatt behandling bättre än senare

En dansk observationsstudie över lång tid visar på viktiga skillnader i behandlingsresultat mellan tidigare och senare insatt behandling. Läs en sammanfattning av studien här.

Läs mer
Ectrims 2020 - Demyelinisering och hjärnatrofi vid MS

Film från Ectrims 2020 med Lenka Nováková, Demyelinisering och hjärnatrofi vid MS-Ectrims 2020

Se film
Funktionsnedsättningar vid MS

Nedsatt gångförmåga är en av de vanligaste funktionsnedsättningarna vid MS och många patienter upplever det som mest utmanande då det får stor påverkan på det dagliga livet.

Läs mer
Fortsatt behandling med Tysabri™ under graviditetens första trimester?

Utsättning av Tysabri (natalizumab) bör övervägas om en patient blir gravid under pågående behandling, och individuell bedömning av nytta i förhållande till risk vid utsättning skall göras. En ny studie undersöker hur gravida kvinnor med RRMS och deras foster påverkas av behandling med Tysabri under den första trimestern.

Läs mer
En djupdykning i Tysabris™ (natalizumab) effekt- och säkerhetsdata

Vi erbjuder en djupgående e-kurs om Tysabris effekt- och säkerhetsdata över 10 års forskning och klinisk användning.

Läs mer
Tarmproblem vid MS – så kan du hjälpa dina patienter

70–80 procent av MS-patienterna har besvär med blåsa och tarm. Det som försvårar läget är att patienterna inte får hjälp och det är oklart var de ska remitteras.

Läs mer
Instruktionsfilm för patienter som får Avonex™ (interferon beta-1a) Pen.

En instruktionsfilm att titta på tillsammans med patienten som på ett pedagogiskt sätt visar hur man själv kan ta sin Avonex™ Pen.

Se film
Instruktionsfilm för patienter som får Plegridy™ (peginteferon beta-1a) Pen.

En instruktionsfilm att titta på tillsammans med patienten som på ett pedagogiskt sätt visar hur man själv kan ta sin Plegridy™ Pen.

Se film
Administration av subkutan injektion med Tysabri® (natalizumab)

Tysabri (natalizumab) finns i två beredningsformer, intravenös infusion (IV) och subkutan injektion (SC). I denna film får du information om hur man ger Tysabri subkutan injektion.

Se film
Tecfidera™ (dimetylfumarat) och dess aktiva metabolit monometylfumarat

Den aktiva substansen i Tecfidera™ är dimetylfumarat (DMF) och den primära aktiva metaboliten till dimetylfumarat (DMF) är monometylfumarat (MMF). DMF genomgår en mycket snabb hydrolys i tarmen där den omvandlas till MMF.

Läs mer
Vad vet vi om återkomst av sjukdomsaktivitet efter utsättning av natalizumab?

En meta-analys av Prosperini et al. sammanfattar tillgängliga data kring vad som sker med patienternas sjukdomsaktivitet efter avslutad behandling med natalizumab.

Läs mer
Biogen och Karolinska Institutet – samarbete sedan 25 år!

Från början var forskningen framför allt inriktad på att studera neuroinflammatoriska fenomen i blod och likvor från patienter och dessutom i djurmodeller.

Läs mer
Förklarande filmer inom Infektion & Vaccination

Ta del av en serie animerade filmer som förklarar det aktuella ämnet infektioner och vaccinationer vid MS behandling.

Läs mer
Infektioner i tonåren kan ge ökad risk för MS

Enligt en studie i Brain kan svåra infektioner under tonåren ge ökad risk att drabbas av MS längre fram. Detta gäller särskilt vid svåra infektioner i hjärna och ryggmärg, men även i luftvägarna.

Läs mer
Digitalt Patientinformationskort – för Tysabri™ (natalizumab)

Nu har Biogen tagit fram ett verktyg där ni kan skapa ifyllda digitala Patientinformationskort som mailas till patientens mailadress direkt via verktyget.

Läs mer
Tecfidera™ uppdaterad indikation-också för barn från 13 år

I maj 2022 uppdaterades indikationen för Tecfidera (dimetylfumarat) och inkluderar också barn med RRMS från 13 års ålder med skovvis förlöpande MS (RRMS).

Läs mer
Liten vaccinskola för dig med MS – del 2

Sjukdomsmodifierande behandlingar stör immunsystemet och kan påverka effekten av vaccin. Den här andra delen handlar om hur det fungerar och vilka vaccin MS-patienter kan ta och vilka de inte kan ta.

Läs mer
Liten vaccinskola för dig med MS – del 1

Här går vi igenom grunderna för vaccin. Hur allt började men också vilka olika typer av vaccin som finns idag och hur de fungerar. I nästa del fokuserar vi mer på vad som gäller vid vaccination av personer med MS.

Läs mer
Följsamhet till oral MS-behandling inom svensk hälsosjukvård

Under våren 2023 har Biogen utfört en intervju-undersökning, med syfte att utforska de faktorer som ligger bakom en god följsamhet till en MS-behandling i Sverige, och vad konsekvenserna blir.

Läs mer
Informationsfilm om Tysabri™ (natalizumab) subkutan injektion för patienter

Patientinformationsfilm om Tysabri (natalizumab) subkutan injektion. Filmen berör områden så som Vad är Tysabri? Hur ges Tysabri SC, samt eventuella biverkningar att vara uppmärksam på samt PML.

Läs mer