Vikten av att göra rätt från början


Ökad förståelse för MS-sjukdomens bakomliggande orsaker och dess kliniska konsekvenser i kombination med fler och långverkande läkemedel gör att tidig diagnostisering och initiala behandlingsval är viktigare än någonsin. Samtidigt finns det nästan inga kliniska studier som beskriver förloppet från diagnostisering till behandling av MS-patienter. I en aktuell amerikansk observationsstudie av Visaria et al. har författarna karakteriserat patientresan under de första åren efter sjukdomens debut. Resultatet påminner oss om vilka vinster som kan göras för både patienter och samhälle om rätt beslut avseende behandling tas så tidigt som möjligt i vårdprocessen.

Den här observationsstudien (Understanding the Patient's Journey in the Diagnosis and Treatment of Multiple Sclerosis in Clinical Practice) genomfördes i två steg. Det första steget bestod av en analys av data från HealtlthCore Integrated Research Database (HIRD) insamlade mellan 2010 och 2014. HIRD omfattar alla data som registrerats i fordringar till försäkringsbolagen (dvs ett mått på vad som faktiskt har hänt avseende sjukvård och behandling) i ett upptagningsområde som omfattar ca 40 miljoner amerikaner. I ett andra steg jämfördes dessa patientdata med faktiska journalanteckningar från de behandlande neurologerna. Studiens målsättning var att undersöka omhändertagande, diagnostisering och behandling under de första åren efter sjukdomsdebut. Data samlades in för perioden 2010 och 2014, dvs under en period då fler orala sjukdomsmodifierande läkemedel blev tillgängliga.

Under studieperioden identifierades totalt 30 470 nydiagnostiserade MS-patienter i HIRD. Av dessa var det 3 701 som mötte inklusionskriterierna och 1 639 (44,3%) av dessa som initierats på sjukdomsmodifierande behandling (DMT). Av de behandlade patienterna var det 1 185 som haft minst ett besök hos neurolog inom 90 dagar efter diagnos. För dessa lyckades man samla in total 885 journaler var av 327 var så fullständiga att de till slut mötte alla inklusionskriterier.

Analysen visade att 70% av alla nydiagnostiserade patienter var kvinnor och att medelåldern vid diagnos var 42 år. Journalanteckningar visade att hela 97,6% av alla patienter hade en bekräftad MS-diagnos från ett möte med neurolog inom 12 månader. Hos majoriteten (58%) av dessa patienter var inte typen av MS specificerad. Mindre än hälften av patienterna hade anteckningar om sina specifika MS-symtom från första besöket. Det tidiga omhändertagandet inkluderade; MRI för 98,5%, lumbarpunktion (21,7%) och i mer sällsynta fall även EDSS (4,6%) och gångsträcka (8,6%).

Den initiala behandling som gavs till de inkluderade patienterna bestod i huvudsak av DMT som t ex Interferon beta 1a (32,4%) och glatirameracetat (31,8%). Men även andra preparat användes för en del patienter, t ex dimetylfumarat (11,3%), natalizumab (7,3%) och fingolimod (3,7%).

Andelen patienter som avbröt sin behandling i första linjen var stor. I medeltal följdes patienterna under 935 dagar. Av de patienter som följdes under 12-24 månader var det 43,1% som avbröt sin behandling eller switchades till annan behandling. För de patienter som följdes upp till 36 månader var det 65,7% som avbröt. Även om andelen patienter som avbröt sin behandling var hög var det bara 10% av dessa hade journalanteckningar som angav att de upplevt svårigheter att tolerera sin behandling.

En analys av konsekvenserna av denna relativt sett dåliga följsamhet visade att patienter som kvarstod på sin initiala behandling genererade avsevärt lägre sjukvårdskostnader jämfört med de som återstartades på behandling eller bytte till annat läkemedel. Den totala kostnaden för de patienter som bytte läkemedel under uppföljningsperioden var mer 50% högre än för de som stod kvar på sin initiala behandling.

Författarna konstaterar att den tidiga behandlingen av MS-patienter ofta är fokuserad på symtom och att man allt för ofta missar att registrera vilken typ av MS patienten har. Mer än hälften av alla patienter avbryter också sin behandling eller byter läkemedel inom de första 2-3 åren efter initiering. Författarna diskuterar om andelen patienter på injektionsbehandling kan ha påverkat frekvensen av behandlingsavbrott.
 

Studien ger också en intressant inblick i hur journaldata många gånger skiljer sig från den faktiska verkligheten. Journaldata verkar många gånger rapportera färre händelser än de som verkligen sker. I den aktuella studien exemplifieras detta faktum bland annat av att det var hela 98,5% av patienterna som undersökts med MRI enligt anspråken till försäkringsbolagen, men enligt journalanteckningarna var det bara 52,9%.

Författarna betonar att studien har en viktig begränsning; uppföljningen av patienterna är förhållandevis kort och det är därför inte möjligt att dra några slutsatser kring långtidseffekter av DMT.  

Författarna avslutar med att konstatera att det finns utrymme för en förbättring avseende det initiala omhändertagandet av MS-patienter. Ofta fokuseras mer på symtom än att bestämma vilken typ av MS patienten har.

Referens:
Understanding the Patient's Journey in the Diagnosis and Treatment of Multiple Sclerosis in Clinical Practice
Visaria J, Thomas N, Gu T, Singer J and Tan H. Clin Thera 2018; 40(6):926-939 https://doi.org/10.1016/j.clinthera.2018.04.019
Text: Christian Thorup
Bild: iStock


Biogen-59918 juni 2020
Senast uppdaterad: 2020-12-22

Du kanske också är intresserad av:

Highlights ECTRIMS 2020 med docent Charlotte Dahle

Docent Charlotte Dahle delar med sig av sina reflektioner från Ectrims 2020

Se film
Ectrims 2020 - Internationella MS register och Covid-19 samarbeten

Jan Hillert berättar efter deltagande på Ectrims 2020 om Internationella MS register och Covid-19 samarbeten

Se film
Ectrims 2020 - Demyelinisering och hjärnatrofi vid MS

Film från Ectrims 2020 med Lenka Nováková, Demyelinisering och hjärnatrofi vid MS-Ectrims 2020

Se film
Hur påverkar COVID-19 omhändertagandet av MS-patienter?

Dr Kathryn Giles delar sina erfarenheter kring behandling av MS-patienter under den pågående COVID-19-pandemin.

Se film
Ectrims 2020 - CSF NfL och klinisk praxis

Doktor Igal Rosenstein presenterade en poster på ECTRIMS/ACTRIMS 2020 där han studerat neurofilament light i CSF som en biomarkör för MS i klinisk praxis.

Se film
Hur hanterar vi kognition vid MS och hur blir det i framtiden?

Ny studie (Sumowski JF et al. 2018) uppmärksammar brister i dagens syn på kognitiv dysfunktion vid MS och föreslår riktningen för förbättrade behandlings- och forskningsstrategier.

Läs mer
Betydelsen av MR för MS – förr, nu och i framtiden

Forskaren och radiologen Tobias Granberg berättar om magnetkamerans utveckling och betydelse vid MS. 

Läs mer
Brain Age Estimation och framtidens MR-forskning vid MS

Norske forskaren Einar Høgestøl om MR vid MS, om att hitta tidiga biomarkörer för MS om Brain Age Estimation och att mäta hjärnaktivitet i olika nätverk i hjärnan.

Läs mer
Så kommer neurofilament i serum att användas

Neurologen Lenka Nováková Nyrén berättar om sin avhandling Biomarkers in Multiple Sclerosis - Monitoring disease activity and treatment efficacy.

Läs mer
Blåsbesvär vid MS

Sjuksköterskan och uroterapeuten Anna Martinson de Cárdenas föreläste om MS och blåsbesvär ­­på ett patientmöte under hösten. Ett problem som 70–80 procent av MS-patienterna besväras av. Det handlade om hur problemen yttrar sig och vilken hjälp man kan få – för det finns hjälp att få vid blåsbesvär vid MS.

Läs mer
Trötthet eller fatigue?

Neurologen Björn Hedström reder ut skillnaderna mellan trötthet och fatigue vid MS och menar att trötthet med automatik inte kan skyllas på MS.

Läs mer
Så påverkar dimetylfumarat lymfocytnivåerna vid RRMS

Tidigare studier har visat att behandling med dimetylfumarat leder till en minskning av antalet lymfocyter, som dock oftast stabiliseras på den nya och lägre nivån. 

Läs mer
Långtidsdata – Tecfidera® (dimetylfumarat)

Uppföljningsdata om Tecfideras effekt och säkerhet redovisades i den nyligen publicerade uppföljningsstudien ENDORSE.

Läs mer
Vaccination mot Covid-19 vid MS

Första vaccinet mot Covid-19 är godkänt, men MS-patienterna kommer att få vänta ett tag till.

Läs mer
EACTRIMS 2020 – en neurologs dröm (del 2)

Actrims/Ectrims 2020, Björn Hedström berättar om sitt deltagande på kongressen, virituellt.

Läs mer
En djupdykning i Tysabris® (natalizumab) effekt- och säkerhetsdata

E-kurs- En djupdykning i Tysabris® (natalizumab) effekt- och säkerhetsdata.

Läs mer
Tidigt insatt behandling bättre än senare

Många kliniska studier har visat att sjukdomsmodifierande behandling bromsar sjukdomsförloppet vid MS

Läs mer
Kan läkemedel spara pengar åt den offentliga sektorn?

The fiscal consequences of public health investments in disease-modifying. Kan läkemedel spara pengar åt den offentliga sektorn?

Läs mer
Upp till 13 års uppföljning av behandling med Tecfidera® bekräftar effekt och säkerhet

Resultat från 13 års uppföljning av behandling med Tecfidera® bekräftar effekt och säkerhet över tid, ENDORSE.

Läs mer
Förklarande filmer inom Infektion & Vaccination

Animerade och beskrivande filmer om infektion och vaccination.

Läs mer
Nu kan Fampyra® (fampridin) ges även till patienter med lindrigt nedsatt njurfunktion

Uppdaterad produktresumé för Fampyra® (fampidrin) gör att läkemedlet nu kan ges även till patienter med lindrigt nedsatt njurfunktion.

Läs mer
Registrering av Covid-19-infektion i svenska MS-registret

Jan Hillert, professor vid Karolinska Institutet och registerhållare vid svenska MS-registret presenterade färska data från Covid-19-modulen under Biogens webinar som hölls den 3 februari.

Läs mer
ENDORSE – 9-års uppföljning bekräftar effekt och säkerhet med Tecfidera®

9-års uppföljning av behandling med Tecfidera® bekräftar säkerhet och effekt hos patienter med RRMS (interims resultat från ENDORSE).

Läs mer
EACTRIMS 2020 – en neurologs dröm (del 1)

MS kongressen ACTRIMS/ECTRIMS 2020, Neurolog Björn Hedström berättar om sitt deltagande

Läs mer
Fortsatt behandling med Tysabri® under graviditetens första trimester?

Utsättning av Tysabri® (natalizumab) bör övervägas om en patient blir gravid under pågående behandling, och individuell bedömning av nytta i förhållande till risk vid utsättning skall göras. En ny studie undersöker hur gravida kvinnor med RRMS och deras foster påverkas av behandling med Tysabri® under den första trimestern.

Läs mer
Informationsfilm om TOUCH Prescribing Program


Real world data från patienter som behandlas med Tysabri® (natalizumab) med förlängt doseringsintervall...
Publicerad: 2020-05-18

Se film
Covid-19 och MS: vad vet vi om risker och vaccination

Föreläsning Jan Lycke, Covid-19 och MS: vad vet vi om risker och vaccination

Se film
Hur informerar man barn till förälder med MS om MS – stöd och verktyg till barn och föräldrar

Föreläsning med Anna Cunningham, hur informera barn om MS och MS-stöd till föräldrar med MS

Se film
Samband och skillnader mellan kognitiv dysfunktion, MS fatigue och depression

I denna föreläsning diskuteras sambandet mellan kognition, fatigue och depression vid MS. 

Se film
Praktiska råd - Subkutan injektion

Dosering och administering av Tysabri.

Läs mer
Farmakologiska och kliniska data stöder godkännande av subkutan injektion av Tysabri®.

Subkutan (SC) injektion av MS-läkemedlet Tysabri® (natalizumab) godkändes nyligen av den europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA), baserat på resultat från studierna DELIVER och REFINE.

Läs mer
Film-T- och B-cellers roll vid vaccinering av MS-patienter under COVID-19 pandemin

Beskrivning av T- och B-cellers interaktion vid vaccinering under COVID-19 av MS-patienter.

Se film
Kongressrapport ECTRIMS – ACTRIMS MS-prodrome och forskning inom miljöfaktorer

- Det är en ovan upplevelse att gå på ECTRIMS med fjärruppkoppling!” börjar Anne-Marie Landtblom sin artikel för biogenpro där hon summerar data från den stora MS-kongressen – ECTRIMS

Läs mer
Vad vet vi om återkomst av sjukdomsaktivitet efter utsättning av natalizumab?

Ibland måste behandlingen med natulizumab avbrytas på grund av att MS-patienten utvecklat en ökad risk för PML (progressiv multifokal leukoencefalopati). 

Läs mer
Film om behandling med Tecfidera™ (dimetylfumarat)

Denna film tar upp behandling med Tecfidera™ (dimetylfumarat) som är indicerat för behandling av skovvis förlöpande MS. 

Se film
Administration av subkutan injektion med Tysabri® (natalizumab)

Tysabri (natalizumab) finns i två beredningsformer, intravenös infusion (IV) och subkutan injektion (SC). I denna film får du information om hur man ger Tysabri subkutan injektion.

Se film
Sten Fredrikson - Behov av bättre mätmetoder

I den här filmen berättar han också om hur kognition bäst kan mätas...

Se film
Tobias Granberg - Därför behövs 7-teslan

 I den här filmen berättar Tobias Granberg om sin forskning och om en poster om 7-tesla...

Se film
Har du beställt en kylväska för dina patienter som står på Tysabri SC?

Om inte, så kan du nu göra det genom att kontakta din Biogen representant eller via biogenpro.se (beställa material funktionen). Med en kylväska kan patienten hämta ut Tysabri SC på apoteket och säkerställa obruten kylförvaring.

Läs mer
A large prospective multicenter cohort study evaluating the humoral immune response to SARS-CoV-2 vaccination by DMT exposure

The serological response, adverse effects, and clinical effectiveness of vaccination against SARS-CoV-2 in patients with MS treated with DMTs remains largely unknown.

Läs mer
Posterdata med riskfaktorer för MS från ECTRIMS 2021

En forskargrupp från Karolinska Institutet presenterade under ECTRIMS 2021 tre olika postrar. De handlade om huruvida olika riskfaktorer och genetiska faktorer samverkar och ökar risken för MS.

Läs mer
Återhämtning av lymfopeni efter behandling med Tecfidera™ (dimetylfumarat)

Medelvärdet för lymfocyttalet närmade sig normalgränsen, men nådde inte utgångsvärdet, efter 6 månaders uppföljning hos 95 MS-patienter med lymfopeni efter behandling med Tecfidera™.

Läs mer
Nya rön om Epstein-Barr virus och MS öppnar möjligheter

Ny forskning visar att Epstein-Barr virusinfektion är en förutsättning för insjuknande i MS, vilket öppnar för att behandling mot viruset skulle kunna hindra uppkomst av sjukdomen.

Läs mer
Infektioner i tonåren kan ge ökad risk för MS

Enligt en ny studie i Brain kan svåra infektioner under tonåren ge ökad risk att drabbas av MS längre fram. Detta gäller särskilt vid svåra infektioner i hjärna och ryggmärg, men även i luftvägarna. 

Läs mer
Förbättrad gastrointestinal tolerabilitet med en ny oral fumaratbehandling

Det nyligen godkända MS-läkemedlet Vumerity™ (diroximelfumarat, DRF) ger en förbättrad gastrointestinal (GI) tolerabilitet jämfört med Tecfidera™ (dimetylfumarat, DMF). Detta stöds av data från fas 3-studien EVOLVE-MS-2 [1].

Läs mer
Ny e-kurs om Tecfidera™ (dimetylfumarat) och immunolog

From Immunology to immunization - What to consider with Tecfidera™ (dimetylfumarat).

Läs mer
Informationsfilm om Tysabri™ (natalizumab) subkutan injektion för patienter

Patientinformationsfilm om Tysabri (natalizumab) subkutan injektion. Filmen berör områden så som Vad är Tysabri? Hur ges Tysabri SC, samt eventuella biverkningar att vara uppmärksam på samt PML.

Läs mer
Kort om behandling med Fampyra™ (fampridin)

Fampyra™ (fampridin) är en behandling för förbättring av gångförmåga hos vuxna patienter med multipel skleros med nedsatt gångförmåga (EDSS 4-7).

Läs mer
Webinar om kunskapsläget beträffande vaccination vid MS med fokus på nya data som framkommit under Covid-19-pandemin

Webinar om kunskapsläget beträffande vaccination vid MS med fokus på nya data som framkommit under Covid-19-pandemin

Läs mer
Vaccination - en viktig fråga under ECTRIMS 2021

Den 13-15 oktober genomfördes ”ECTRIMS 2021 – the Digital Experience” med framgång. Denna rapport skriven av docent Charlotte Dahle fokuserar på kunskapsläget om MS-etiologi, Covid-19 och vaccination.

Läs mer
Förklarande film om Fampyra™ (fampridin)

Ta del av denna förklarande film om behandling med Fampyra™ (fampridin).

Se film
Informationsfilm om Tysabri™ (natalizumab) subkutan injektion för patienter

Patientinformationsfilm om Tysabri (natalizumab) subkutan injektion. Filmen berör områden så som Vad är Tysabri? Hur ges Tysabri SC, samt eventuella biverkningar att vara uppmärksam på samt PML.

Se film
Podcast - Immunology, vaccination readiness and the upcoming flu season

Det verkar som att SARS-CoV-2 kan orsaka ett antal olika neurologiska manifestationer och MS-specialister har tvingats ta itu med detta virus och förstå konsekvenserna för patienter och deras behandling.

Lyssna här
Podcast – Nursing strategies to improve MS patients’ adherence and persistence

I det här avsnittet av BiogenTalks kan du lyssna på sjuksköterskan Trudy Campbell som delar med sig av sitt perspektiv av den nyligen publicerade studien av omvårdnadsstrategier..

Lyssna här
Podcast – Strategiskt tänkande vid sekvensering av behandlingar vid MS

I detta avsnitt av BiogenTalks delar professor Gabriel Pardo (OMRF, USA) sina insikter om det strategiska tänkandet som vårdpersonal behöver göra vid sekvensering av behandlingar vid multipel skleros.

Lyssna här
Liten vaccinskola - del 2 av 2

Sjukdomsmodifierande behandlingar stör immunsystemet och kan påverka effekten av vaccin. Den här andra delen handlar om hur det fungerar och vilka vaccin MS-patienter kan ta och vilka de inte kan ta.

Läs mer
Sammanfattning av docent Magnhild Sandberg, del 1: ECTRIMS 2021 är historia!

ECTRIMS 2021 är historia!
Treatment of Relapsing-remitting Multiple Sclerosis – Educational Session 2.

Läs mer
Liten vaccinskola - del 1 av 2

Här går vi igenom grunderna för vaccin. Hur allt började men också vilka olika typer av vaccin som finns idag och hur de fungerar. I nästa del fokuserar vi mer på vad som gäller vid vaccination av personer med MS.

Läs mer
Sammanfattning av docent Magnhild Sandberg, del 2: ECTRIMS 2021 är historia!

I denna delsummering av ECTRIMS 2021 belyser docent Magnhild Sandberg bland annat Scientific Session 1.

Läs mer
Summering ECTRIMS 2021 av docent Magnhild Sandberg

2021 blev återigen ECTRIMS kongressen virtuell i och med det pandemiska läget i världen. Den gick av stapeln under namnet ”ECTRIMS 2021 – The digital experience”.

Läs mer
Sammanfattning av docent Magnhild Sandberg, del 3: ECTRIMS 2021 är historia!

Detta är delsummering tre av docent Magnhild Sandberg om data som presenterades 2021 på den virtuella ECTRIMS kongressen.

Läs mer
Patientfall att lösa – biogenpatientfall.se

Neurologer i Sverige och Norge har utvecklat fler patientfall för dig att ta ställning till. Vilken diagnos ställer du? Vilken MS-behandling väljer du? Hur tänker du utifrån MR-bilder och andra sjukdomstillstånd?

Läs mer
Vumerity™ har fått subvention för patienter med skovvis förlöpande MS

Den 22 april 2022 beslutade TLV att bevilja subvention för det nya MS-läkemedlet Vumerity™ (diroximelfumarat). Indikationen för Vumerity™ är för vuxna patienter med skovvis förlöpande MS.(1)

Läs mer
Resumé från webinaret Fokus Neurologi MS 2022

Det varierade programmet handlade om nya biomarkörer i likvor, monitorering av neurofilament i blod, vaccinationsimmunologi och en föreläsning om karaktäristik och prognos vid MS hos barn.

Läs mer
Plegridy™ (peginterferon beta-1a) kan användas vid behov under graviditet och amning.

SPC för Plegridy tillåter användning vid behov under graviditet och amning.

Läs mer
Patientinformation på flera olika språk

Att förstå sin behandling är viktigt av flera anledningar. Bland annat för att ta sin behandling på rätt sätt. Det ger också kunskaper om hur behandlingen fungerar och vilken effekt den kan ge. Det är också viktigt att vara medveten om eventuella biverkningar som kan uppstå och hur man kan förebygga dem.

Läs mer