Vikten av att göra rätt från början


Ökad förståelse för MS-sjukdomens bakomliggande orsaker och dess kliniska konsekvenser i kombination med fler och långverkande läkemedel gör att tidig diagnostisering och initiala behandlingsval är viktigare än någonsin. Samtidigt finns det nästan inga kliniska studier som beskriver förloppet från diagnostisering till behandling av MS-patienter. I en aktuell amerikansk observationsstudie av Visaria et al. har författarna karakteriserat patientresan under de första åren efter sjukdomens debut. Resultatet påminner oss om vilka vinster som kan göras för både patienter och samhälle om rätt beslut avseende behandling tas så tidigt som möjligt i vårdprocessen.

Den här observationsstudien (Understanding the Patient's Journey in the Diagnosis and Treatment of Multiple Sclerosis in Clinical Practice) genomfördes i två steg. Det första steget bestod av en analys av data från HealtlthCore Integrated Research Database (HIRD) insamlade mellan 2010 och 2014. HIRD omfattar alla data som registrerats i fordringar till försäkringsbolagen (dvs ett mått på vad som faktiskt har hänt avseende sjukvård och behandling) i ett upptagningsområde som omfattar ca 40 miljoner amerikaner. I ett andra steg jämfördes dessa patientdata med faktiska journalanteckningar från de behandlande neurologerna. Studiens målsättning var att undersöka omhändertagande, diagnostisering och behandling under de första åren efter sjukdomsdebut. Data samlades in för perioden 2010 och 2014, dvs under en period då fler orala sjukdomsmodifierande läkemedel blev tillgängliga.

Under studieperioden identifierades totalt 30 470 nydiagnostiserade MS-patienter i HIRD. Av dessa var det 3 701 som mötte inklusionskriterierna och 1 639 (44,3%) av dessa som initierats på sjukdomsmodifierande behandling (DMT). Av de behandlade patienterna var det 1 185 som haft minst ett besök hos neurolog inom 90 dagar efter diagnos. För dessa lyckades man samla in total 885 journaler var av 327 var så fullständiga att de till slut mötte alla inklusionskriterier.

Analysen visade att 70% av alla nydiagnostiserade patienter var kvinnor och att medelåldern vid diagnos var 42 år. Journalanteckningar visade att hela 97,6% av alla patienter hade en bekräftad MS-diagnos från ett möte med neurolog inom 12 månader. Hos majoriteten (58%) av dessa patienter var inte typen av MS specificerad. Mindre än hälften av patienterna hade anteckningar om sina specifika MS-symtom från första besöket. Det tidiga omhändertagandet inkluderade; MRI för 98,5%, lumbarpunktion (21,7%) och i mer sällsynta fall även EDSS (4,6%) och gångsträcka (8,6%).

Den initiala behandling som gavs till de inkluderade patienterna bestod i huvudsak av DMT som t ex Interferon beta 1a (32,4%) och glatirameracetat (31,8%). Men även andra preparat användes för en del patienter, t ex dimetylfumarat (11,3%), natalizumab (7,3%) och fingolimod (3,7%).

Andelen patienter som avbröt sin behandling i första linjen var stor. I medeltal följdes patienterna under 935 dagar. Av de patienter som följdes under 12-24 månader var det 43,1% som avbröt sin behandling eller switchades till annan behandling. För de patienter som följdes upp till 36 månader var det 65,7% som avbröt. Även om andelen patienter som avbröt sin behandling var hög var det bara 10% av dessa hade journalanteckningar som angav att de upplevt svårigheter att tolerera sin behandling.

En analys av konsekvenserna av denna relativt sett dåliga följsamhet visade att patienter som kvarstod på sin initiala behandling genererade avsevärt lägre sjukvårdskostnader jämfört med de som återstartades på behandling eller bytte till annat läkemedel. Den totala kostnaden för de patienter som bytte läkemedel under uppföljningsperioden var mer 50% högre än för de som stod kvar på sin initiala behandling.

Författarna konstaterar att den tidiga behandlingen av MS-patienter ofta är fokuserad på symtom och att man allt för ofta missar att registrera vilken typ av MS patienten har. Mer än hälften av alla patienter avbryter också sin behandling eller byter läkemedel inom de första 2-3 åren efter initiering. Författarna diskuterar om andelen patienter på injektionsbehandling kan ha påverkat frekvensen av behandlingsavbrott.
 

Studien ger också en intressant inblick i hur journaldata många gånger skiljer sig från den faktiska verkligheten. Journaldata verkar många gånger rapportera färre händelser än de som verkligen sker. I den aktuella studien exemplifieras detta faktum bland annat av att det var hela 98,5% av patienterna som undersökts med MRI enligt anspråken till försäkringsbolagen, men enligt journalanteckningarna var det bara 52,9%.

Författarna betonar att studien har en viktig begränsning; uppföljningen av patienterna är förhållandevis kort och det är därför inte möjligt att dra några slutsatser kring långtidseffekter av DMT.  

Författarna avslutar med att konstatera att det finns utrymme för en förbättring avseende det initiala omhändertagandet av MS-patienter. Ofta fokuseras mer på symtom än att bestämma vilken typ av MS patienten har.

 


Text: Christian Thorup
Bild: iStock

Biogen-59918 maj 2022
Senast uppdaterad: 2022-05-24

 

Referens:
Understanding the Patient's Journey in the Diagnosis and Treatment of Multiple Sclerosis in Clinical Practice
Visaria J, Thomas N, Gu T, Singer J and Tan H. Clin Thera 2018; 40(6):926-939 https://doi.org/10.1016/j.clinthera.2018.04.019


Du kanske också är intresserad av:

Ectrims 2020 - Demyelinisering och hjärnatrofi vid MS

Film från Ectrims 2020 med Lenka Nováková, Demyelinisering och hjärnatrofi vid MS-Ectrims 2020

Se film
Ectrims 2020 - CSF NfL och klinisk praxis

Doktor Igal Rosenstein presenterade en poster på ECTRIMS/ACTRIMS 2020 där han studerat neurofilament light i CSF som en biomarkör för MS i klinisk praxis.

Se film
Hur hanterar vi kognition vid MS och hur blir det i framtiden?

Kognitiv dysfunktion är vanligt inom MS, men kunskapen kring tillståndet och hur man bäst bromsar en negativ utveckling är fortfarande begränsad. En publikation summerar läget och diskuterar framtida behandlings- och forskningsstrategier.

Läs mer
Betydelsen av MR för MS – förr, nu och i framtiden

Forskaren och radiologen Tobias Granberg berättar om magnetkamerans utveckling och betydelse vid MS. 

Läs mer
Brain Age Estimation och framtidens MR-forskning vid MS

Norske forskaren Einar Høgestøl om MR vid MS, om att hitta tidiga biomarkörer för MS om Brain Age Estimation och att mäta hjärnaktivitet i olika nätverk i hjärnan.

Läs mer
Blåsbesvär vid MS

Sjuksköterskan och uroterapeuten Anna Martinson de Cárdenas föreläste om MS och blåsbesvär ­­på ett patientmöte under hösten. Ett problem som 70–80 procent av MS-patienterna besväras av. Det handlade om hur problemen yttrar sig och vilken hjälp man kan få – för det finns hjälp att få vid blåsbesvär vid MS.

Läs mer
Trötthet eller fatigue?

Neurologen Björn Hedström reder ut skillnaderna mellan trötthet och fatigue vid MS och menar att trötthet med automatik inte kan skyllas på MS.

Läs mer
En djupdykning i Tysabris® (natalizumab) effekt- och säkerhetsdata

E-kurs- En djupdykning i Tysabris® (natalizumab) effekt- och säkerhetsdata.

Läs mer
Tidigt insatt behandling bättre än senare

En dansk observationsstudie över lång tid visar på viktiga skillnader i behandlingsresultat mellan tidigare och senare insatt behandling. Läs en sammanfattning av studien här.

Läs mer
Förklarande filmer inom Infektion & Vaccination

Animerade och beskrivande filmer om infektion och vaccination.

Läs mer
Fampyra™ (fampridin) kan ges även till patienter med lindrigt nedsatt njurfunktion

I Fampyra™s produktresumé har man begränsat kontraindikationen vid nedsatt njurfunktion till att inte längre omfatta patienter med lindrigt nedsatt njurfunktion. Det gör att fler patienter kan dra nytta av behandlingen.

Läs mer
Registrering av Covid-19-infektion i svenska MS-registret

Jan Hillert, professor vid Karolinska Institutet och registerhållare vid svenska MS-registret presenterade färska data från Covid-19-modulen under Biogens webinar som hölls den 3 februari.

Läs mer
Fortsatt behandling med Tysabri® under graviditetens första trimester?

Utsättning av Tysabri® (natalizumab) bör övervägas om en patient blir gravid under pågående behandling, och individuell bedömning av nytta i förhållande till risk vid utsättning skall göras. En ny studie undersöker hur gravida kvinnor med RRMS och deras foster påverkas av behandling med Tysabri® under den första trimestern.

Läs mer
Covid-19 och MS: vad vet vi om risker och vaccination

Föreläsning Jan Lycke, Covid-19 och MS: vad vet vi om risker och vaccination

Se film
Hur informerar man barn till förälder med MS om MS – stöd och verktyg till barn och föräldrar

Föreläsning med Anna Cunningham, hur informera barn om MS och MS-stöd till föräldrar med MS

Se film
Samband och skillnader mellan kognitiv dysfunktion, MS fatigue och depression

I denna föreläsning diskuteras sambandet mellan kognition, fatigue och depression vid MS. 

Se film
Praktiska råd - Subkutan injektion

Dosering och administering av Tysabri.

Läs mer
Infektioner i tonåren kan ge ökad risk för MS

Enligt en ny studie i Brain kan svåra infektioner under tonåren ge ökad risk att drabbas av MS längre fram. Detta gäller särskilt vid svåra infektioner i hjärna och ryggmärg, men även i luftvägarna. 

Läs mer
Förbättrad gastrointestinal tolerabilitet med en ny oral fumaratbehandling

Det nyligen godkända MS-läkemedlet Vumerity™ (diroximelfumarat, DRF) ger en förbättrad gastrointestinal (GI) tolerabilitet jämfört med Tecfidera™ (dimetylfumarat, DMF). Detta stöds av data från fas 3-studien EVOLVE-MS-2 [1].

Läs mer
Film-T- och B-cellers roll vid vaccinering av MS-patienter under COVID-19 pandemin

Beskrivning av T- och B-cellers interaktion vid vaccinering under COVID-19 av MS-patienter.

Se film
Vad vet vi om återkomst av sjukdomsaktivitet efter utsättning av natalizumab?

Ibland måste behandlingen med natulizumab avbrytas på grund av att MS-patienten utvecklat en ökad risk för PML (progressiv multifokal leukoencefalopati). 

Läs mer
Film om behandling med Tecfidera™ (dimetylfumarat)

Denna film tar upp behandling med Tecfidera™ (dimetylfumarat) som är indicerat för behandling av skovvis förlöpande MS. 

Se film
Administration av subkutan injektion med Tysabri® (natalizumab)

Tysabri (natalizumab) finns i två beredningsformer, intravenös infusion (IV) och subkutan injektion (SC). I denna film får du information om hur man ger Tysabri subkutan injektion.

Se film
Sten Fredrikson - Behov av bättre mätmetoder

I den här filmen berättar han också om hur kognition bäst kan mätas...

Se film
Tobias Granberg - Därför behövs 7-teslan

 I den här filmen berättar Tobias Granberg om sin forskning och om en poster om 7-tesla...

Se film
Har du beställt en kylväska för dina patienter som står på Tysabri SC?

Om inte, så kan du nu göra det genom att kontakta din Biogen representant eller via biogenpro.se (beställa material funktionen). Med en kylväska kan patienten hämta ut Tysabri SC på apoteket och säkerställa obruten kylförvaring.

Läs mer
A large prospective multicenter cohort study evaluating the humoral immune response to SARS-CoV-2 vaccination by DMT exposure

The serological response, adverse effects, and clinical effectiveness of vaccination against SARS-CoV-2 in patients with MS treated with DMTs remains largely unknown.

Läs mer
Posterdata med riskfaktorer för MS från ECTRIMS 2021

En forskargrupp från Karolinska Institutet presenterade under ECTRIMS 2021 tre olika postrar. De handlade om huruvida olika riskfaktorer och genetiska faktorer samverkar och ökar risken för MS.

Läs mer
Nya rön om Epstein-Barr virus och MS öppnar möjligheter

Ny forskning visar att Epstein-Barr virusinfektion är en förutsättning för insjuknande i MS, vilket öppnar för att behandling mot viruset skulle kunna hindra uppkomst av sjukdomen.

Läs mer
Informationsfilm om Tysabri™ (natalizumab) subkutan injektion för patienter

Patientinformationsfilm om Tysabri (natalizumab) subkutan injektion. Filmen berör områden så som Vad är Tysabri? Hur ges Tysabri SC, samt eventuella biverkningar att vara uppmärksam på samt PML.

Läs mer
Kort om behandling med Fampyra™ (fampridin)

Fampyra™ (fampridin) är en behandling för förbättring av gångförmåga hos vuxna patienter med multipel skleros med nedsatt gångförmåga (EDSS 4-7).

Läs mer
Webinar om kunskapsläget beträffande vaccination vid MS med fokus på nya data som framkommit under Covid-19-pandemin

Webinar om kunskapsläget beträffande vaccination vid MS med fokus på nya data som framkommit under Covid-19-pandemin

Läs mer
Vaccination - en viktig fråga under ECTRIMS 2021

Den 13-15 oktober genomfördes ”ECTRIMS 2021 – the Digital Experience” med framgång. Denna rapport skriven av docent Charlotte Dahle fokuserar på kunskapsläget om MS-etiologi, Covid-19 och vaccination.

Läs mer
Förklarande film om Fampyra™ (fampridin)

Ta del av denna förklarande film om behandling med Fampyra™ (fampridin).

Se film
Informationsfilm om Tysabri™ (natalizumab) subkutan injektion för patienter

Patientinformationsfilm om Tysabri (natalizumab) subkutan injektion. Filmen berör områden så som Vad är Tysabri? Hur ges Tysabri SC, samt eventuella biverkningar att vara uppmärksam på samt PML.

Se film
Podcast – Strategiskt tänkande vid sekvensering av behandlingar vid MS

I detta avsnitt av BiogenTalks delar professor Gabriel Pardo (OMRF, USA) sina insikter om det strategiska tänkandet som vårdpersonal behöver göra vid sekvensering av behandlingar vid multipel skleros.

Lyssna här
Liten vaccinskola - del 2 av 2

Sjukdomsmodifierande behandlingar stör immunsystemet och kan påverka effekten av vaccin. Den här andra delen handlar om hur det fungerar och vilka vaccin MS-patienter kan ta och vilka de inte kan ta.

Läs mer
Sammanfattning av docent Magnhild Sandberg, del 1: ECTRIMS 2021 är historia!

ECTRIMS 2021 är historia!
Treatment of Relapsing-remitting Multiple Sclerosis – Educational Session 2.

Läs mer
Liten vaccinskola - del 1 av 2

Här går vi igenom grunderna för vaccin. Hur allt började men också vilka olika typer av vaccin som finns idag och hur de fungerar. I nästa del fokuserar vi mer på vad som gäller vid vaccination av personer med MS.

Läs mer
Sammanfattning av docent Magnhild Sandberg, del 2: ECTRIMS 2021 är historia!

I denna delsummering av ECTRIMS 2021 belyser docent Magnhild Sandberg bland annat Scientific Session 1.

Läs mer
Summering ECTRIMS 2021 av docent Magnhild Sandberg

2021 blev återigen ECTRIMS kongressen virtuell i och med det pandemiska läget i världen. Den gick av stapeln under namnet ”ECTRIMS 2021 – The digital experience”.

Läs mer
Sammanfattning av docent Magnhild Sandberg, del 3: ECTRIMS 2021 är historia!

Detta är delsummering tre av docent Magnhild Sandberg om data som presenterades 2021 på den virtuella ECTRIMS kongressen.

Läs mer
Patientfall att lösa – biogenpatientfall.se

Neurologer i Sverige och Norge har utvecklat fler patientfall för dig att ta ställning till. Vilken diagnos ställer du? Vilken MS-behandling väljer du? Hur tänker du utifrån MR-bilder och andra sjukdomstillstånd?

Läs mer
Vumerity™ har fått subvention för patienter med skovvis förlöpande MS

Den 22 april 2022 beslutade TLV att bevilja subvention för det nya MS-läkemedlet Vumerity™ (diroximelfumarat). Indikationen för Vumerity™ är för vuxna patienter med skovvis förlöpande MS.(1)

Läs mer
Resumé från webinaret Fokus Neurologi MS 2022

Det varierade programmet handlade om nya biomarkörer i likvor, monitorering av neurofilament i blod, vaccinationsimmunologi och en föreläsning om karaktäristik och prognos vid MS hos barn.

Läs mer
Plegridy™ (peginterferon beta-1a) kan användas vid behov under graviditet och amning.

SPC för Plegridy tillåter användning vid behov under graviditet och amning.

Läs mer
Kan läkemedel spara pengar åt den offentliga sektorn?

Ökade läkemedelskostnader beskrivs ofta som en utmaning och en löpande kostnad för sjukvården. Men i en publicerad artikel år 2020 visar Kotsopoulos och medförfattare att läkemedel också kan ge ekonomiska vinster. I en del fall kan läkemedel leda till ökade skatteintäkter och minskade offentliga utgifter så att nettoutfallet blir positivt.

Läs mer
E-kurs: MS och diagnoskriterier – McDonald

E-kurser är ett enkelt sätt att ta del av värdefull information när det passar dig som bäst. Biogen har tagit fram en kort utbildning om diagnoskriterierna för MS. Utbildningen är på engelska och belyser diagnoskriterier över tid, de senast uppdaterade McDonaldkriterierna från 2017 och framtiden.

Läs mer
Amningsspecialist om amning vid MS

I 25 års tid har amningsspecialisten Elisabeth Hjärtmyr hjälpt och stöttat mammor med problem och funderingar kring amning. Så även mammor med MS.

Här berättar hon hur man kan stötta mammor som på grund av medicinering inte kan eller behöver sluta amma.

Läs mer
Information om effekt vid förlängt doseringsintervall av Tysabri

Resultat från NOVA-studien tyder på att sjukdomskontroll kvarstår när patienter, som är stabila under behandling med Tysabri var 4:e vecka i minst ett år, byter till dosering var 6:e vecka.

Läs mer
Farmakologiska och kliniska data stöder godkännande av subkutan injektion av Tysabri™(natalizumab).

Subkutan (SC) injektion av MS-läkemedlet Tysabri™ (natalizumab) godkändes av den europeiska läkemedelsmyndigheten (EMA), baserat på resultat från studierna DELIVER och REFINE.

Läs mer
VUMERITY™ (diroximelfumarat) SMS-tjänst

Ett nytt informationsmaterial, sms-tjänst för patienter som står på Vumerity. En kostnadsfri tjänst som patienten själv anmäler sig till för att komma ihåg att ta sin medicin enligt ordination.

Läs mer
Vumerity™ (diroximelfumarat) och lymfopeni

Vumerity (diroximelfumarat) är ett läkemedel indicerat för behandling av skovvis förlöpande MS med antiinflammatoriska och immunmodulerande egenskaper.

Läs mer
ENDORSE bekräftar effekt och säkerhet vid fumaratbehandling av MS

Under 2021 presenterades långtidsdata där man följt MS-patienter i upp till 13 år med dimetylfumarat (DMF) som kan extrapoleras till effekt och säkerhet för långtidsbehandling med Vumerity (diroximelfumarat, DRF) (1,2).

Läs mer